W poniedziałek, 24 kwietnia, rodzice Jasia Czarneckiego poinformowali, że ich syn zakwalifikował się do podania terapii genowej za granicą. Jak zaznaczają, choć w kraju, dzięki wysiłkom wielu wolontariuszy udało się zebrać 4,6 mln zł, do zgromadzenia pozostało ponad 5,5 mln zł. A chłopiec nie może czekać.
Jaś Czarnecki to niespełna dwuletni mieszkaniec Pajęczna, który choruje na SMA. Rodzice, Sandra i Dawid, diagnozę jednego ze swoich bliźniąt poznali w październiku ubiegłego roku. Chłopcy przyszli na świat zaledwie tydzień przed wprowadzeniem programu badań przesiewowych w kierunku SMA. Przez niemal 1,5 roku rodzice nie mieli pojęcia o schorzeniu dziecka, choć bardzo szybko zauważyli, że Jaś rozwija się wolniej pod względem ruchowym, niż jego braciszek. Kiedy drugi z bliźniaków, Staś, podejmował próby chodzenia przy meblach, a Jas nie miał na to siły, rodzina trafiła do neurologa. Ten po zbadaniu odruchów zaczął podejrzewać rdzeniowy zanik mięśni. Ta druzgocąca diagnoza potwierdziła się 13 października. Po wielu rozmowach rodzice zdecydowali, że założą zbiórkę na Zongelsma, najdroższy lek świata.
– Stwierdziliśmy, że musimy wykorzystać szansę – tłumaczył Dawid.
– Wierzymy, że dzięki tej drogiej terapii w przyszłości nasz syn będzie mógł funkcjonować normalnie.
Rodzice nie ukrywali, że fala wsparcia, jakie do nich napłynęło była ogromna. W zbiórkę zaangażowali się nie tylko najbliżsi, ale też dalsi znajomi, a nawet kompletnie obcy ludzie. Odbyło się wiele imprez charytatywnych, kiermaszów ciast itp. W ciągu kilu miesięcy na koncie Jasia pojawiło się kilka milionów złtych, to jednak wciąż zbyt mało, aby sfinansować podanie leku w kraju. Bo choć od ubiegłego roku terapia genowa jest refundowana, nie dotyczy dzieci urodzonych przed wejściem przepisów w życie.
W poniedziałek rodzice chłopca wydali oświadczenie, informując, że Jaś otrzyma Zogelsma za granicą.
– (…)Jako rodzice robiliśmy, robimy i będziemy robić wszystko, żeby Jaś miał jeszcze szczęśliwe i zdrowe dzieciństwo razem ze swoim braciszkiem Stasiem! Każdy Nasz dzień to strach o przyszłość i sprawność Jasia. Wiemy, jak bardzo byliście i jesteście zaangażowani w zbiórkę Jasia, ale niestety mamy zbyt mało czasu by próbować uzbierać te astronomiczną kwotę w Polsce, dlatego gdy pojawiła się szansa na podanie terapii za granicą nie zastanawialiśmy się ani chwili! Z pomocą przyszli do Nas wspaniali ludzie, którzy pomogli nam dać te szansę Jasiowi za co jesteśmy ogromnie wdzięczni! (…) – napisali w mediach społecznościowych Sandra i Dawid, dodając, że chłopczyk przeszedł już wszystkie badania i został zakwalifikowany do podania leku.
Rodzice póki co nie chcą podawać zbyt wielu szczegółów, zapewniają, że wkrótce podzielą się kolejnymi informacjami. Z dniem 25 kwietnia zamykają również zbiórkę.
