Jesienią ubiegłego roku opisywaliśmy historię Jasia Czarneckiego z Pajęczna. W październiku, kiedy okazało się, że dziecko choruje na SMA, jego rodzice założyli zbiórkę, aby zgromadzić środki na nowoczesny lek, hamujący postępy choroby. Ostatecznie Jaś 5 maja przyjął lek za granicą, zapłacił za niego tamtejszy ubezpieczyciel.
O tym, że chłopczyk ostatecznie przyjmie najdroższy lek świata za zachodnią granicą poinformowali w kwietniu rodzice Jasia w mediach społecznościowych. Wtedy na jego koncie na publicznej zbiórce znajdowało się ponad 4,5 mln zł. A to dzięki zaangażowaniu wielu wolontariuszy, licznym akcjom charytatywnym i wpłatom ludzi dobrej woli. Środki stanowiły około 45 proc. kwoty potrzebnej na zakup leku. Jak informowali Sandra i Dawid Czarneccy obawiali się, że całości nie uda się zebrać w odpowiednim czasie, więc podjęli starania, aby syn otrzymał lek poza Polską. W piątek, 5 maja, chłopcu medykament podano.
„ Jaś otrzymał terapię genową! W jego żyłach płynie najdroższy lek świata!
Kompletnie nie mogę uwierzyć, że piszę ten post! Walczyliśmy o ten dzień codziennie!
Zbiórka była bardzo męcząca, wymagała od nas wielu nowych rzeczy na które nie byliśmy przygotowani… Wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko aby Jaś otrzymał lek.
Dziękujemy Wam wszystkim za obecność i wsparcie, mamy nadzieje, że zostaniecie tu z nami dalej! To nie koniec walki Jasia, przed nami czas odpoczynku po podaniu a gdy tylko dostaniemy zielone światło ruszamy z intensywna rehabilitacji” – zaznaczają rodzice w mediach społecznościowych.
