Lenka to 3,5-letnia dziewczynka, która wraz ze swoimi rodzicami codziennie podejmuje walkę o lepsze jutro. Jest dzielnym, wytrwałym dzieckiem, ponieważ mimo wymagających i często bolących rehabilitacji, wciąż się nie poddaje...

"Nie była w stanie postawić nóżek na ziemi"

Anna i Roman Wrzoskowie to małżeństwo, które mieszka w Białej Rządowej. Na co dzień trudnią się rolnictwem - sprzedaż owoców i warzyw to ich główne źródło utrzymania. Są rodzicami 22-letniej Andżeliki, 20-letniego Mateusza, 17-letniego Szymona i 3,5-letniej Leny. Kiedy na świat przyszła najmłodsza córeczka, wszystko wydawało się idealne - ciąża przebiegała prawidłowo, poród był bezproblemowy, dziecko zdrowe, 10 punktów w skali Apgar.

Spokojne życie rodziny zostało zaburzone po około trzech miesiącach, kiedy to rodzice małej Lenki zauważyli, że dziecko nie wodzi wzrokiem za otoczeniem...
- Z początku myśleliśmy, że Lena po prostu nie widzi. Zaczęliśmy więc dojeżdżać do różnych okulistów, ale odesłali nas do dalszych badań w kierunku neurologicznym. - mówi tata Leny.
- To właśnie wtedy pojechaliśmy do Łodzi na szczegółowe badania w Centrum Zdrowia Matki Polki. Lekarze wykonali punkcję, aby zbadać płyn rdzeniowo - mózgowy. - dodaje mama.
W kolejnych miesiącach, po badaniach genetycznych rozpoznano u Leny kolejne schorzenia: opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego, oczopląs poziomy, obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia metaboliczne, zaburzenia układu nerwowego. Lena przyjmuje również lek na padaczkę. Wszystko to za sprawą aberracji chromosomowej i delecji na 10. parze chromosomów.
Obecnie Lena świetnie sobie radzi - dzięki częstym rehabilitacjom u dziewczynki zwiększyło się napięcie mięśniowe, co pozwala na samodzielne siedzenie, wstawanie, chodzenie.
- Ona przedtem nie wiedziała po co są nogi... Były jak z waty, kiedy próbowałam pomóc jej wstać, nie była w stanie postawić nóżek na ziemi. Dopiero rok temu zaczęła stawiać pierwsze kroki. Bardzo pomógł nam dwutygodniowy turnus w lutym - po powrocie Lena sama usztywniała nogi - wspomina z uśmiechem na twarzy mama dziewczynki.

Rehabilitacje u Leny są kluczowe. Jak opowiadają rodzice, gdyby nie one, Lenka byłaby dzieckiem leżącym. Tu należy zwrócić szczególną uwagę na typ rehabilitacji, jakiego dziewczynka potrzebuje. 
- Przede wszystkim korzystamy z terapii ruchowej w sali ćwiczeń i na basenie. Uczęszczamy również z Leną na hipoterapię - tę formę zajęć uwielbia. Dodatkowo, dochodzą nam jeszcze dwa inne rodzaje terapii - sensoryczne, najczęściej SI i wzrokowe. Mamy też zajęcia z neurologopedą - opowiada małżeństwo.
Lenka trzy razy w tygodniu dojeżdża na rehabilitację do Stowarzyszenia "Tacy Sami" w Wieluniu. Bloki zajęć trwają zazwyczaj 50 minut i choć są dla dziewczynki wymagające, przynoszą spektakularne efekty. Oprócz tego korzystają z rehabilitacji na basenie i blok takich ćwiczeń trwa 30 minut. Rodzice z córeczką ćwiczą też codziennie  w domu, a czasami odwiedza ich prywatnie fizjoterapeutka. Rehabilitacje są częściowo refundowane, ale rodzice miesięcznie muszą do nich dołożyć około 300 zł.
Rodzice są z córeczką przez cały czas. Ze względu na opóźniony rozwój psychofizyczny oraz choroby współistniejące, Lenka aktualnie nie chodzi do przedszkola. 
- Chcielibyśmy spróbować od przyszłego roku, ale nie wiemy, czy będzie taka możliwość ze względu na to, że Lena denerwuje się w towarzystwie innych dzieci, szczególnie kiedy np. płaczą. - opowiada zmartwiony tata.
- Przedszkole to możliwość rozwoju dla dzieci. Rozmawiając z innymi mamami dzieci z niepełnosprawnościami usłyszałam, że też się bały, ale koniec końców nie żałują decyzji. - dodaje mama.
Żeby Lena mogła uczęszczać do przedszkola, rodzice muszą ją stosownie przygotować. Obecnie dziewczynka ma zakupione okulary i korzysta z nich już 2 lata, ale to nie wszystko. Do tego jest potrzebny sprzęt, z którego Lena ma możliwość korzystać jedynie na rehabilitacjach w ośrodku, ponieważ ich zakup wiąże się z bardzo dużymi kosztami.
- Chcielibyśmy zakupić jej ortezy na obie nóżki oraz balkonik-chodzik, który bardzo pomaga we wzmocnieniu napięcia mięśniowego. Same ortezy kosztują około 8 tys. zł, natomiast koszt balkonika to około 6  tys. zł - podaje Anna Wrzosek.
Zakup sprzętu rehabilitacyjnego do domu, to tylko wierzchołek góry lodowej. Lena średnio raz na kwartał wyjeżdża na dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne, gdzie oprócz standardowych terapii ruchowych, może liczyć także na codzienną dawkę skutecznej hipoterapii, którą tak bardzo lubi. 
- Powinna jeździć na nie częściej. Optymalna dawka takich turnusów podana przez rehabilitanta, to sześć razy w roku, ale niestety nie mamy na to funduszy. - mówi Roman Wrzosek.
- Ostatni taki wyjazd miałyśmy w listopadzie. Faktura do zapłacenia była na kwotę prawie 13 tys. zł. 7 tys. zł zapłaciliśmy korzystając z fundacyjnego funduszu 1,5 proc. podatku, natomiast resztę zapłaciliśmy z własnej kieszeni. Otrzymaliśmy także fakturę proforma na przyszły rok za turnusy od stycznia do grudnia. Jej kwota opiewa na niecałe sto tysięcy złotych - dodaje mama Leny. 

Odpowiadając na pytanie dotyczące stanu zdrowia Lenki, jej tata odpowiada:
- Lekarz prowadzący powiedział nam otwarcie, że na chorobę Leny nie ma leku. Znalezienie bliźniaka genetycznego na całym świecie z identyczną delecją i z takimi samymi ubytkami w chromosomie jak u córki, jest praktycznie niemożliwe. Jedyną formą leczenia naszego dziecka jest intensywna rehabilitacja.

Dziewczynka ma założoną zbiórkę w fundacji siepomaga.pl, ale obecnie niewiele osób wpłaca pieniądze na leczenie. Jak podaje tata Leny, kwota, która jest widoczna na portalu już dawno została przez nich wykorzystana na turnusy rehabilitacyjne. Obecnie rodzice chcieliby ponownie zebrać pieniądze na sprzęt potrzebny do rehabilitacji oraz na leczenie Leny. Oprócz tych czynników, warto zauważyć, że Lena musi dojechać do specjalistów z różnych części Polski - Warszawy, Wrocławia, Łodzi, Brzegu czy Częstochowy, co niestety również wiąże się z niemałymi kosztami.
Rodzina Państwa Wrzosków mimo trudności, absolutnie nie zamierza się poddać. Rodzice bardzo wpierają swoją małą córeczkę w codziennej walce, a efekty rehabilitacji dodają im siły do działania. Lena z każdym wyjazdem na turnus wraca silniejsza, co daje rodzicom i ich małej wojowniczce nadzieję na lepsze jutro.

link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/lenka-wrzosek