Machina pomocy ruszyła

W poprzednim numerze „Kulis…” pisaliśmy o małym Jasiu z Pajęczna, który szansę na normalne życie musi sobie kupić za ponad 10 mln zł. I choć na koncie chłopca jest już ponad 0,5 mln zł, to do celu brakuje 9,5 mln zł. W pomoc dziecku zaangażowało się już sporo osób, zgodnie z hasłem „wszystkie ręce na pokład”. W najbliższym czasie odbędzie się wiele charytatywnych wydarzeń na rzecz Jasia.

Przypomnijmy, że u Jasia Czarneckiego zdiagnozowano w połowie października SMA. Dopóki nie skończył roku chłopczyk rozwijał się podobnie jak jego brat bliźniak, Staś. Potem rodzice zauważyli, że ma mniej siły, nie podnosi się, a rehabilitacja nie przynosi efektu. W końcu, po konsultacji neurologicznej i badaniach, Sandra i Dawid Czarneccy dowiedzieli się, że ich synek cierpi na SMA. 
- Wiem, że jeśli ktoś popatrzy na niego z boku, to pomyśli, że nie wygląda na ciężko chorego, my jednak widzimy, co SMA mu odebrało - opowiada mama Jasi i Stasia.
-Potrafił raczkować, a teraz tylko ciągnie nóżki za sobą. Już nie siedzi prosto, tylko jest zgarbiony. Widzi, że jego brat potrafi o wiele więcej niż on. Z bólem serca obserwuję, jak rączką próbuje sobie podnieść nóżkę, która nie ma siły się ruszyć – nie kryje łez Sandra.
- My widzimy jak się porusza, a jak się poruszał. To jest ogromna różnica – przytakuje Dawid.
- Nawet od kiedy się dowiedzieliśmy – dodaje.
Aby chłopczyk mógł normalnie funkcjonować potrzebny jest najdroższy lek świata, Zolgensma, kosztuje obecnie ponad 10 mln zł. Po kilku dniach wahania, wiedząc, że nawet z pomocą rodziny nie zdobędą takich pieniędzy, rodzice zdecydowali, że założą zbiórkę.
- Zaangażowała się rodzina, przyjaciele, sąsiedzi, nawet znajomi, z którymi od dawna nie mieliśmy kontaktu, pytają jak pomóc – podaje ojciec chłopców.
- Pomóc chcą też ludzie, których w ogóle nie znamy. Każdej osobie jesteśmy wdzięczni.
- Ten odzew daje mi siłę do walki i wiarę w to, że się uda – mówi Sandra.
Na rzecz chłopca uruchomiono kilka charytatywnych łańcuszków jak #gaszynchallenge czy #pajecznochallenge oraz #kawanalekSMA. Ta ostatnia inicjatywa polega na wpłatach po opublikowaniu zdjęć z kubkiem kawy. 
Ogromna rzesza ludzi angażuje się nie tylko wirtualnie. Do 13 listopada z różnego rodzaju kiermaszów ciast, biegów, zbiórek do puszek udało się uzyskać ponad 80 tys. zł, w tym m.in. ze sprzedaży miodu w Parafii Narodzenia Pańskiego w Pajęcznie zebrano 4,5 tys. zł,  ze sprzedaży ciast parafii pod wezwaniem  św. Józefa Oblubieńca NMP w Makowiskach ponad 20 tys. zł czy ponad 16 tys. zł. ze sprzedaży ciast podczas VIII Pajęczańskiego Biegu Niepodległościowego.
- W kupie siła! – tak skomentowała ogromny sukces zbiórki w Makowiskach sołtys Patrzykowa, Ewelina Sołtysiak, na profilu Patrzykowa w mediach społecznościwocych.
- To z całą pewnością można powiedzieć o akcji charytatywnej, która odbyła się dzisiaj w parafii Makowiskach. Dzięki uprzejmości Księdza Proboszcza i udostępnieniu Domu Parafialnego ARKA, przygotowano oraz sprzedano w ogromnej ilości ciasta, pierogi, miody oraz gofry, dosłownie do ostatniego okruszka! Niebywała kwota, bo aż 20 243 złote, zasiliła konto Jasia Czarneckiego chorego na SMA. Dziękujemy wszystkim, którzy włączyli się w akcję, w tym przede wszystkim osobom, które upiekły ciasta (nawet panie z Siemkowic), jak i również tym, którzy je kupili. Dzięki wspólnej pracy KGW w Patrzykowie i KGW Nowe Gajęcice oraz mieszkańców Parafii Makowiska udało się osiągnąć taki niezwykły rezultat – podkreśliła.
- W tym nieszczęściu jest i nadziej, bo czuć pozytywna energię ludzi, którzy się jednoczą w gminie i już też poza nią, bo ta akcja pomocowa zatacza coraz szersze kręgi – komentuje burmistrz Pajęczna, Piotr Mielczarek.
- My ze swej strony udostępniamy wszystkie informacje o różnych akcjach, wyrażamy również zgodę na kwestowanie czy w kinie czy na stadionie. Na wszystkie inicjatywy jest zgoda. Staramy się angażować osoby z zewnątrz, te bardziej znane, które są w jakiś sposób z Pajęcznem związane już są poruszone i działają. 
Prośbę o pomoc dla Jasia nagrali m.in. Mateusz Damięcki z żoną Pauliną Andrzejewską.
W najbliższy weekend, odbędzie się również wiele akcji na rzecz chłopca, jak kiermasz wypieków na sali OSP w Działoszynie połączony z koncertem  i animacjami dla dzieci, zbiórki do puszek po niedzielnych mszach w  Chorzewie, Lipniku i Radoszewicach oraz Czarnożyłach,  kiermasze cist w parafii Narodzenia Pańskiego w Pajęcznie oraz kościele  filialnym w Niwiskach Górnych, w niedzielę od 13:00 na hali sportowej  Rząśni odbędzie się też maraton zumby. Zaplanowano już zbiórki złomu, do akcji dołączają też szkoły i przedszkola.
Jaś na zebranie środków nie ma zbyt wiele czasu. Zongelsma może zostać podana dopóki nie skończy dwóch lat i nie osiągnie 13,5 kg. wagi, w tej chwili dziecko waży 12 kg.

Magdalena Lizurej
[email protected]