Potrzeba czasu, cierpliwości i pieniędzy

11-latnia mieszkanka Dylowa Szlacheckiego, Bianka, walczy o odzyskanie sprawności. Dziewczynka marzy, aby móc biegać razem z koleżankami, chce wrócić do szkoły. Na razie jest przykuta do wózka. Ma jednak bardzo dużą szansę z niego wstać i wrócić do pełnej sprawności. Warunkiem jest intensywna rehabilitacja. Na to jednak potrzeba pieniędzy.

Choroba przyszła nagle
To, co spotkało Biankę Biedroń i jej rodzin,ę brzmi jak najgorszy koszmar każdego rodzica. Dziewczynka położyła się spać zupełnie zdrowa, a wstała ciężko chora. Jej życie było zagrożone, mimo że  wcześniej nawet przeziębienia łapała sporadycznie. Wszystko zaczęło się 1 grudnia ubiegłego roku.
- Córka obudziła się z mrowieniem paluszków u rąk i stóp, a wieczorem już leżała na oddziale intensywnej terapii z saturacją na poziomie 60 proc., nie była w stanie oddychać – relacjonuje Martyna Bożek, mama 11-latki.
Dziewczynka trafiła do szpitala w Częstochowie, gdzie spędziła dwa tygodnie. Została podłączona pod respirator.  Przez ten czas lekarzom nie udało się postawić prawidłowej diagnozy. Potem dziecko zostało przetransportowane  do Łodzi, do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.
- Lekarze zrobili rezonans i stwierdzili zespół Gulliana Barre, później okazało się, że to ostra postać tego schorzenia, zespół Millera Fishera – mówi Martyna.
To choroba neurologiczna, o podłożu autoimmunologicznym, objawiająca się zapaleniem nerwów. Nie znane są przyczyny ujawniania się objawów.
W ICZMP rozpoczęto właściwe leczenie Bianki, przeszła kilkanaście zabiegów plazmaferezy, czyli filtrowania osocza. Podczas procedury oczyszcza się krew ze składników, odpowiadających za chorobę.
- Zazwyczaj chorym pomaga już pięć zabiegów, Bianka musiała przejść ich aż 14, aby postępy były widoczne – informuje mama pacjentki.  
Dziecko było sparaliżowane od stóp po głowę, nie było w stanie nawet domknąć powiek. Dopiero po plazmaferezach i terapii sterydami  stopniowo zaczęło ruszać głową. To nastąpiło w styczniu. Przez długi czas dziewczynka była w pełni świadoma tego, co się wokół niej dzieje, ale nie była w stanie wykonywać żadnych ruchów kończynami.
- Wydaje mi się że jak na 10-latkę wtedy jeszcze, to jest bardzo ciężkie przeżycie, aktywne dziecko wylądowało w szpitalu i nie było w stanie wykonać żadnego ruchu – opowiada z bólem mama Bianki.
7 stycznia po raz pierwszy odłączono dziewczynkę od respiratora, trwało to tylko jeden dzień, po czym znów musiała zostać podłączona. Dopiero w połowie stycznia zaczęła oddychać samodzielnie, wtedy też trafiła z OIOM-u na oddział neurologiczny.
Ciągle była sparaliżowana od pasa w dół, ale mogła poruszać głową i próbowała mówić. Ze względu na podrażnienie krtanie po respiratorze, powrót mowy wymagał ćwiczeń.
W połowie marca dziecko zostało wypisane ze szpitala i zostało skierowane na trzytygodniową poszpitalną rehabilitację. Opuszczając mury CZMP Bianka była w stanie poruszać rękoma.
Zanim pojechała na trzy tygodnie na turnus, tydzień nacieszyła się domem.
- Cała sytuacja była dla córki ogromnym przeżyciem, tęskniła za domem, dla jej psychiki to było bardzo ważne, aby spędzić te kilka dni w otoczeniu które zna, mimo iż zazwyczaj praktykuje się turnus rehabilitacyjny od razu po szpitalu - podkreśla Martyna Bożek.
W domu również miała rehabilitację, pomoc zaoferowali rodzice kolegów dziewczynki.
Decyzja o zbiórce nie była łatwa
W połowie kwietnia dziewczynka kończy refundowany turnus poszpitalny. Niestety to jest koniec możliwości NFZ-u na najbliższy czas. Jak podaje mama Bianki, w trybie pilnym jej dziecko mogłoby się dostać na kolejny turnus za 10 miesięcy.
- Usłyszałam na oddziale neurologicznym, że aby córka wróciła do sprawności potrzebuje czasu, a czas to  1,5 roku – 2 lata rehabilitacji, dostałam trzy tygodnie, resztę muszę zapewnić sama – podaje mama pacjentki.  
- Muszę na własną rękę szukać jej ośrodków i miejsc, gdzie byłaby rehabilitowana, rozmawiać z fizjoterapeutami.
Martyna Bożek założyła zbiórkę, aby zebrać pieniądze na leczenie córeczki. Koszt dwutygodniowego turnusu to prawie 10 tys. zł. Dziewczynka potrzebuje kilku. Jak mówi jej mama, długo wzbraniała się przed tą decyzją. Liczyła, że uda się poprowadzić leczenie dziecka, korzystając z refundowanych zabiegów, ale to jest niewykonalne.
- To nie jest tak, że ja założyłam zbiórkę i czekam, aż ludzi dadzą mi pieniądze, żeby pojechać z córką na rehabilitację – mówi.
- Staram się szukać ośrodków, dzwonię, dowiaduję się. Koszty, które muszę ponieść, mnie po prostu przerastają.
Od kiedy dziecko zachorowało jej mama nie pracuje. Teraz dziewczynka wymaga całodobowej opieki. Kiedy poda się jej rękę jest w stanie usiąść, ale trzeba ją przenieść na wózek, przewozić z miejsca na miejsce.
Kilka miesięcy choroby mocno obciążyło rodzinny budżet. Kiedy dziewczynka leżała na OIOM-ie w Łodzi można było ją na cztery godziny dziennie odwiedzić. Co trzy dni należało jednak wykonać test PCPR na obecność koronawirusa, na miejscu, koszt każdego to 300 zł.
- Ja i mój partner, z którym Bianka jest bardzo związana i którego obecności potrzebowała, te testy robiliśmy, te koszty rosły. Dla kogoś, kto nie pracuje, wydać 300 zł co trzy dni, to jest bardzo dużo, a my wydawaliśmy 600 zł – wylicza mama chorej dziewczynki.
- Na neurologii nie ma odwiedzin, więc jak weszłam z córką, tak musiałam tam być.
Martyna Bożek zaznacza, że jeśli dziewczynka nie zostanie poddana rehabilitacji od razu, nawet wypracowane efekty mogą się cofnąć.
- Bianka potrzebuje tej rehabilitacji teraz, nie za 10 miesięcy – mówi, dodając, że rozmowy z opiekunami dzieci cierpiących na to samo schorzenie co Bianka, napawają ją optymizmem. Odpowiednio prowadzone wracały do zdrowia.
Martyna liczy, że jej córka od wrześnie mogłaby wrócić do szkoły, jeśli dalej czyniłaby postępy.
- Nauczyciele i dyrekcja bardzo nas wspierają, jestem im wdzięczna – podkreśla Bożek.
- Łączą się z Bianką, wysyłają nam zadania, robią wszystko, aby córce pomóc. Otrzymała ogrom wsparcia od klasy. Kiedy była w domu, wychowawca połączył ją z klasą, to było dla niej niesamowite przeżycie. Córka jest zżyta z kolegami, tym bardziej zależy nam na tym, aby tego roku nie straciła i mogła wrócić do tej samej grupy. Córka może nie pisze i nie rysuje tak, jak kiedyś, ale się stara.
Martyna Bożek podaje, że ogrom wsparcia, jakiego doświadczyła podczas choroby córeczki mocno ją zaskoczył.
- Wiedziałam, że jestem otoczona ludźmi życzliwymi o wielkich sercach, ale to, co się stało i tak mnie zadziwiło i przerosło moje najśmielsze oczekiwania, dało mi też taką nadzieję, że zbiórka może się udać i skłoniło do jej założenia - mówi.
- Moje dziecko ma szansę wrócić do kondycji sprzed choroby, ale to jest teraz kwestia funduszy – podaje mama Bianki, prosząc o materialne wsparcie.

Magdalena Lizurej
[email protected]

w apli: wspomóc Biankę można wpłacając środki na zrzutkę, założoną przez jej mamę: https://zrzutka.pl/en/walka-bianki-o-powrot-do-sprawnosci-rehabilitacja-po-zespole-gulliana-barre