Jedna na dwieście tysięcy

Maja Tarnowska z Wielunia chciałaby pomagać ludziom i iść na kurs pierwszej pomocy. Ale wie, że jest to niemożliwe. Na drodze stanęła niezwykle rzadka choroba, z którą zmaga się od urodzenia.

Maja Tarnowska przyszła na świat teoretycznie zdrowa. Wszystkie odruchy miała prawidłowe. W skali Apgar otrzymała 9 punktów. W rzeczywistości urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną tak zwaną chorobą syropu klonowego. Polega ona na tym, że organizm nie rozkłada trzech białek. W konsekwencji białka te oraz inne toksyczne produkty przemiany materii odkładają się w organizmie, doprowadzając do jego stopniowego zatrucia, co może skończyć się śmiercią. Choroba ta dotyka średnio jedno dziecko na 200 tysięcy urodzeń. Bardzo wczesne rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia w pierwszym tygodniu życia, w znacznym stopniu ogranicza jej skutki.
- U Mai tę chorobę rozpoznano dopiero po miesiącu, chociaż od początku nie chciała jeść, wymiotowała, była marudna i śpiąca – rozpoczyna mama Monika Tarnowska.
- I to jakby stopniowo narastało. Działo się bardzo źle.
Maja leżała przez kilka dni na intensywnej terapii w wieluńskim szpitalu. Nikt nie wiedział, co jej jest. Stąd skierowano ją do szpitala klinicznego w Łodzi przy ul. Spornej.
- Byłyśmy tam dość długo – wspomina Monika Tarnowska.
- Tam ochrzciliśmy Maję, bo baliśmy się, że umrze. Aż któregoś dnia lekarz powiedział: „Już wiemy, co jej jest”. Stamtąd natychmiast przetransportowano ją helikopterem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie na oddziale metabolicznym pracowali lekarze mający doświadczenie z taką chorobą. Córce zrobiono dializę, żeby wypłukać z jej organizmu jak najwięcej tych toksyn. A potem rozpoczęło się leczenie. Charakterystyczne było to, że jak się wchodziło do Mai do sali, to wyczuwało się taki słodki zapach.
Do 3. roku życia dziewczynka bardzo często przebywała w szpitalach. Choroba ta powoduje, że osoba nią dotknięta, ma większe zapotrzebowanie energetyczne i trzeba dostarczyć organizmowi tego, czego potrzebuje. A u niej każdy katar, czy angina kończył się tym, że nie chciała jeść i wymiotowała, więc natychmiast lądowała w szpitalu.
- Dopiero, jak miała około trzech lat, założono jej gastrostomię – tłumaczy mama.
- Była to rurka, przez którą można było podawać jedzenie bezpośrednio do żołądka. Innego wyjścia nie było. Dopiero od tego momentu zaczęło dziać się lepiej. Było mniej pobytów w szpitalach. Wtedy skoncentrowaliśmy się na rehabilitacji.
Przez wiele lat Maja jeździła na turnusy rehabilitacyjne do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Uczestniczyła też w rehabilitacji w innych ośrodkach, ale tam trzeba było już za nią płacić. Koszty pobytu w nich były bardzo wysokie.
Jednym ze skutków choroby jest to, że Maja nie ma poczucia równowagi. Jeśli idzie, musi się opierać o ścianę, bo wtedy czuje się bezpiecznie. Nogi ma wykręcone. Pojawiła się też lordoza i skolioza. Jedynym sposobem na ograniczenie wynikających z tego problemów jest intensywna rehabilitacja, która towarzyszyć będzie Mai już do końca. W tej chwili ma ją zapewnioną w Zespole Szkół Specjalnych w Wieluniu, w którym się uczy. Dwie godziny w tygodniu korzysta również z rehabilitacji w Stowarzyszeniu „Tacy sami”.
Oprócz rehabilitacji, Mai niezbędne są właściwa dieta oraz odpowiednie obuwie.
- Z rzeczy ogólnodostępnych córka je głównie owoce i warzywa, za wyjątkiem warzyw strączkowych – tłumaczy Monika.
- Może jeść również masło, ale zwykły chleb, makaron, ryż, już nie. Musi korzystać ze specjalistycznych produktów, które są bardzo kosztowne. Na przykład puszka mleka kosztuje 60 złotych, a wystarcza na tydzień. I nie ma do tego żadnego dofinansowania. Miesięczne wyżywienie dla Mai kosztuje około tysiąca złotych.
Specjalistyczne obuwie też pochłania znaczne środki.
- Takie buty dla Mai kosztują około tysiąca złotych, ortezy 4,5 tysiąca, a buty do ortez 700 złotych – wylicza Monika Tarnowska.
- Jest to obuwie z zabezpieczeniami, bo w innych noga jej się krzywi. Ortezy pomagają w utrzymaniu postawy. I nie są to żadne wymysły tylko zwykła konieczność.
Na zaspokojenie tych wszystkich potrzeb często rodzinie brakuje po prostu funduszy.
- Dlatego nieraz muszę rezygnować z pewnych rzeczy – wyjaśnia kobieta.
- Na przykład specjalistyczne buty na zimę zastępuję zwykłymi. Ale to, niestety, odbija się na zdrowiu Mai. Ale jakoś sobie radzimy, bo pomagają nam dobrzy ludzie, którzy wpłacają pieniądze na subkonto Mai lub przekazują swój 1 procent podatku. Sama nie byłabym w stanie sobie poradzić.
Maja Tarnowska ma dopiero 18 lat i jak każdy młody człowiek swoje marzenia.
- Chciałabym, aby ten czas, który teraz jest dla mnie trudnym, stał się lepszym – mówi.
- Moim marzeniem jest samodzielnie stanąć na nogi i myślę, że tak się kiedyś stanie. Żebym mogła sama, bez podpór, wyjść na dwór, pójść do sklepu, pobiegać, poskakać, jak każde dziecko. Zdarza się, że ludzie niepełnosprawni, którzy nie mogli się poruszać, zaczynają chodzić, bo mieli w to głęboką wiarę. Chciałabym, żeby ludzie mi pomogli.
Najbliższym marzeniem Mai jest wyjazd do Ośrodka Rehabilitacji Dzieci „Zabajka” w Złotowie, w którym już przebywała i który jej bardzo pomógł.
- Są tam naprawdę dobrzy specjaliści – stwierdza Monika.
- Nie tylko prowadzą świetnie zajęcia, ale również doradzają, w jaki sposób można jeszcze dziecku pomóc.
By wyjechać na wymarzoną rehabilitację, Maja nie siedzi z założonymi rękami. Wraz ze swoją przyjaciółką Angelą, utworzyła na Facebooku fanpage „Licytację dla Mai”. Prowadzą tam licytację różnych płyt, koszulek, czy innych gadżetów podarowanych przez znanych piosenkarzy i aktorów. Każdy, kto chce pomóc Mai w zrealizowaniu marzenia, niech weźmie udział w licytacji.
Pomóc można również poprzez przekazanie 1 procenta podatku (KRS – 0000037904) lub wpłatę na konto: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą.
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 8308 Maja Tarnowska – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Elżbieta Wodecka