Wieczorek dla małej Marysi

W czwartek, 10 marca, w świetlicy wiejskiej w Raciszynie, podczas charytatywnej imprezy, zbierano środki na potrzeby leczenia i rehabilitacji Marysi Derek. Koszt rocznej terapii przekracza 60 tys. zł. Dziewczynka cierpi na zaburzenia rozwojowe, jest w trakcie dokładnej diagnozy, ale prawdopodobnie przyczyną problemów jest rzadka choroba genetyczna.

Organizacja wydarzenia to wspólne dzieło pracowników i uczniów Zespołu Szkolno-Przedszkolnego w Raciszynie, Stowarzyszenia na Rzecz Rozwoju Wsi Raciszyn  oraz Fundacji „Inicjatywa” z Raciszyna.
- W jedności siła – mówi Michalina Strykowska dyrektor ZS-P.
- Nasza placówka bardzo chętnie pomaga wszystkim, którzy tej pomocy potrzebują. Kiedy tylko dostaliśmy taki sygnał, że jest dziecko, który wymaga rehabilitacji i wiemy, że ta rehabilitacja przyniesie jakieś efekt,  postanowiliśmy działać. Nauczycielom w naszej szkole niewiele potrzeba. Wystarczyło hasło, aby podjąć się przedsięwzięcia.
Jak zaznacza Strykowska czas pandemii nie sprzyjał organizacji podobnych imprez, jednak pracownicy szkoły liczą, że życie społeczno-kulturalne wróci do normalności sprzed zarzay i takie wydarzenia będą mogły się częściej odbywać.
Rodzice małej Maryni, Ewa i Daniel Derekowie byli bardzo wzruszeni chęcią pomocy, jaką zaoferowali uczestnicy wieczorku charytatywnego.
- Jesteśmy wdzięczni, bo nie spodziewaliśmy się od ludzi takiego odzewu – mówi mama dziewczynki.
- Cieszę się, że są osoby, które chcą pomóc Marysi, otwierają dla niej serca. Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc, która napływa od ludzi o dobrym serduszku – zaznacza.
Czwartkowy wieczór umilił zebranym występ Madzi Maciołek, uczestniczki The Voice Kids. Jej nauczyciele oraz koleżanki z klasy wykorzystali okazję, aby publicznie pogratulować młodej woklaistce udanego występu. Dziewczynka podczas przesłuchań w ciemno, w odcinku wyemitowanym 4 marca, odwróciła wszystkie jurorskie fotele. 
Niespodziankę sprawili obecnym uczniowie klasy VIII, którzy zaprezentowali uwspółcześnioną wersję „Romea i Julii”, pod znaczącym tytułem „Romek i Julka w czasach pandemii”. 
Sporo uciechy uczestnikom wieczoru sprawiły wróżby wiedźmy. Ta ceniła wysoko swoje prawdy, najbardziej chodliwe okazały się te po „stówie”.
Marysia Derek skończyła 21 miesięcy. Rodzice jeszcze nie poznali ostatecznej diagnozy, jeśli chodzi o jej chorobę. Lekarze podejrzewają zespół Retta. 
- Mania nie mówi, nie siedzi, nie chodzi – podaje Ewa Derek, zapewniając, że cały czas maluszek jest rehabilitowany. 
Mama zaznacza, że ciąża przebiegała wzorcowo i nic nie wskazywało na to, że dziewczynka urodzi się ciężko chora. 
- Od razu w szpitalu nam powiedziano, że musimy z nią iść do neurologa, bo coś jest nie w porządku. Od tego się zaczęło. Najpierw neonatolog, genetyk, kardiolog – wymienia Ewa. 
- Aktualnie stwierdzony opóźniony rozwój psychoruchowy dziecka, małogłowie, dystrofię twarzy.  Okulista zdiagnozował  niedowidzenie – dodaje, a lista schorzeń Marysi jest długa.  
- W kwietniu dostaniemy pierwszy wynik w kierunku zespołu Retta i wtedy okaże się, czy coś wyjdzie czy jednak dalej trzeba szukać.
Oprócz Marysi państwo Derekowie wychowują jeszcze trzy starsze pociechy.
- Na szczęście dzieci nie znoszą źle naszych rozłąk, kiedy wyjeżdżamy na turnusy,  zostają u babci – twierdzi Ewa Derek.
- Niestety, ale cała rodzina musi się dostosować, wszystko jest ustawiane pod rehabilitację maluszka. Bywa ciężko i czasami brakuje sił. Starsze dzieci trzymają za postępy siostry kciuki. Kiedy jesteśmy na rehabilitacji, dzwonią i pytają jak jej idzie. Czy umie coś nowego zrobić, zastanawiają się kiedy wstanie na nóżki, czy powie pierwsze słowo.
Państwo Derekowie jeżdżą codziennie na rehabilitację do Częstochowy, w ostatnim czasie doszły jeszcze wizyty w Wołominie, a specjaliści u których konsultują dziewczynkę, pracują w różnych miejscach Polski. 
- Staramy się poświęcać jej jak najwięcej czasu, aby zrobić dla niej wszystko, co możliwe – podkreśla mama. 
Niedawno rodzice zmienili maluszkowi metodę rehabilitacji na Medek. Już zaobserwowali pierwsze postępy, np. dziewczynka zaczęła podpierać się na łokciu czy skupiać wzrok.  
Potrzeby finansowe Marysi są ogromne, a zawodowo pracuje tylko Daniel. 
- Na cały rok mamy wyznaczone turnusy, czekają nas również wizyty u specjalistów. U neurologa czy genetyka bywamy stosunkowo często – podaje mama dziewczynki. 
- Potrzebne jest jej specjalne siedzisko, żeby nie była dzieckiem leżącym.
Pod koniec miesiąca dziewczynkę czeka założenie sondy do żołądka.
- W Katowicach byliśmy na diagnozie, pod kątem tego, że nie przybiera na wadze. Lekarze zdecydowali, że będzie miała sondę. Córka ma problemy z połykaniem, łyka tylko mleko, dzięki sondzie szybciej będzie przybierać na wadze – mówi Ewa Derek.
 

Magdalena Lizurej
[email protected]

Marysia Derek jest podopieczną Fundacji Serca dla Maluszka. Można jej konto wspomóc ofiarowując 1 proc. podatku:  numer KRS 0000396361, cel szczegółowy 0127191 Marysia. Zbiórka prowadzona jest również za pomocą portalu „się pomaga”, pieniądze można wpłacać tu: https://www.siepomaga.pl/marysia-derek.