Jaś potrzebuje fortuny na lek

1,5 kg – tylko tyle czasu mają rodzice Jasia Czarneckiego, małego mieszkańca Pajęczna, aby zebrać środki na najdroższy lek świata. Trzy tygodnie temu Sandra i Dawid dowiedzieli się, że ich syn nie próbuje wstawać nie dlatego, że rozwija się wolniej niż brat bliźniak, ale ponieważ nie pozwala mu na to choroba. SMA zabiera też dziecku umiejętności, które nabył. 10 mln zł może zatrzymać postęp choroby.

Sandra i Dawid Czarneccy z Pajęczna swoje dzieci, Jasia i Stasia, powitali na świecie 26 maja 2021 r. Na początku nic nie wskazywało na to, że któryś z maluchów jest poważnie chory.
- Teraz po czasie, kiedy analizujemy zachowanie chłopców, to widzimy, że Jaś częściej ulewał, bolał go brzuszek, częściej płakał, ale  wtedy w jego zachowaniu nie widzieliśmy nic niepokojącego – relacjonuje Dawid.
- Dzieci były pod kontrolą lekarza, nikt nie wykrył niczego podejrzanego – dodaje.
Kiedy rodzice zauwa zauważyli, że Jaś, w odróżnieniu od brata nie próbuje wstawać, słyszeli,  że to kwestia indywidualnego rozwoju i chłopczyk wkrótce dogoni Stasia. Tak się jednak nie działo, a rodzice, kierując się przeczuciem, postanowili skontrolować syna u neurologa.
- Z perspektywy czasu mogę namawiać rodziców, aby kierowali się swoją intuicją, bo to oni znają najlepiej swoje dziecko, nas przeczucia nie myliły, okazało się, że dobrze zaobserwowaliśmy problemy synka – opowiada Sandra.
Chłopcy, dopóki nie skończyli roku, rozwijali się podobnie. Jednak w pewnym momencie Staś zaczął podejmować próby podnoszenia i chodzenia przy meblach, a Jaś nie miał na to siły. W dodatku powoli zaczął tracić nabyte umiejętności.
- Zaczęliśmy chodzić na rehabilitację, bo sądziliśmy, że jest zbyt słaby, ale zamiast efektów, widzieliśmy, że jest gorzej. Po prostu zaczął się robić wiotki  - wspomina mama chłopców.
W końcu chłopiec dostał skierowanie do neurologa. Podczas wizyty  okazało się, że dziecko nie ma odruchów kolanowych, co jest pierwszym symptomem SMA. Zapadła decyzja o badaniach genetycznych.
- Czas oczekiwania był przerażający, dostaliśmy termin na koniec listopada, i to dlatego, że ktoś zrezygnował – opowiada Sandra.
- Żona znalazła jednak informacje, że można je zrobić prywatnie, więc je zamówiliśmy – uzupełnia ojciec chłopców.
- Do domu przysłano test przesiewowy, który jest łatwy w użyciu. Gdybyśmy wiedzieli wcześniej, że to jest takie proste, dawno byśmy go zrobili. Nie mieliśmy świadomości, jak to działa - opowiada Dawid.
Gdyby chłopcy przyszli na  świat tydzień później byliby objęci badaniami przesiewowymi, tak jak teraz wszystkie noworodki w województwie łódzkim.
- Moglibyśmy wtedy pomóc synowi zanim wystąpią objawy – mówią rodzice.
Tymczasem przerażającą diagnozę poznali po otwarciu e-maila, 13 października.
- Mąż przeczytał wyniki i zadzwonił do mnie do pracy, byłam na drugiej zmianie, a  wiadomość od niego ścięła mnie z nóg, pierwszy tydzień był po prostu straszny – nie ukrywa Sandra, która szybko zaczęła zdobywać informacje o SMA.
- Słyszałam o chorobie, to nie było tak, że nie wiedziałam nic, ale odkąd wiem, że Jaś na to cierpi, to dowiedziałam się jeszcze o wiele więcej. Musiałam.
Jaś, podobnie jak jego brat, to uroczy roześmiany chłopiec.
- Wiem, że jeśli ktoś popatrzy na niego z boku, to pomyśli, że nie wygląda na ciężko chorego, my jednak widzimy, co SMA  mu odebrało -  opowiada mama chłopców.
-Potrafił raczkować, a teraz tylko ciągnie nóżki za sobą. Już nie siedzi prosto, tylko jest zgarbiony. Widzi, że jego brat potrafi o wiele więcej niż on. Z bólem serca obserwuję, jak rączką próbuje sobie podnieść nóżkę, która nie ma siły się ruszyć – nie kryje łez Sandra.
- My widzimy jak się porusza, a jak się poruszał. To jest ogromna różnica – przytakuje Dawid.
- Nawet od kiedy się dowiedzieliśmy, to widzimy, że jest gorzej – uważa.
Choroba syna wywróciła życie rodziny do góry nogami. Sandra, która wróciła do pracy po okresie urlopu macierzyńskiego, z powrotem skupiła się wyłącznie na dzieciach. Liczne konsultacje u specjalistów jak pulmonolog, dietetyk, gastrolog, ortopeda, a także rehabilitacja kilka razy w tygodniu i dodatkowe ćwiczenia w domu – to wszystko zajmuje bardzo dużo czasu.
- Ktoś musi być dyspozycyjny, żeby jeździć na te wszystkie wizyty – mówi Dawid.
- Żona raczej nie będzie w stanie jeszcze pracować.
Rodzicom przykro też patrzeć na to, że potrzeby ich drugiego dziecka schodzą na dalszy plan. Staś bardzo często zostaje pod opieką kochających babć, ale tęskni za rodzicami.
- Widzimy jak do nas lgnie – mówi mama chłopców.
Dawid z dumą opowiada, że walka o zdrowie syna bardzo zmieniła Sandrę.
- Czasami nie poznaję żony, była raczej spokojna i nieśmiała, a teraz dzwoni, załatwia, nasz dom zmienił się w centrum logistyczne – śmieje się Dawid.
Jaś ma szansę powstrzymać rozwój choroby i normalnie funkcjonować w przyszłości. To ma jednak ogromną cenę. Ponad 10 mln zł. Tyle kosztuje najdroższy lek świata, terapia genowa, Zongelsma.
- Nie jesteśmy w stanie sami i przy pomocy całej rodziny leku  sfinansować - mówią rodzice.
Przyznają również, że decyzja o założeniu zbiórki była dla nich trudna, ponieważ zdają sobie sprawę, że ich życie będzie wysatwione na widok publiczny.
 - Stwierdziliśmy jednak, że musimy wykorzystać szansę – opowiada Dawid.
- Wierzymy, że dzięki tej drogiej terapii w przyszłości nasz syn będzie mógł funkcjonować normalnie.
Chłopczyk nie może jednak przekroczyć 13,5 kg wagi, a lek musi zostać podany dopóki nie skończy dwóch lat. Zostało więc niewiele czasu, bo Jaś waży już 12kg, a w maju będzie miał dwa lata.
-Wprowadziliśmy Jasiowi dietę, aby tą wagę utrzymał – podaje mama.
- Jest z tym ciężko, bo kiedy był młodszy, był bardziej ruchliwy. Teraz po prostu mięśnie odmawiają mu posłuszeństwa.  
Rodzice chorego chłopca są podbudowani i wzruszeni tym, jak wiele osób zadeklarowało chęć pomocy chłopcu.
- Zaangażowała się rodzina, przyjaciele, sąsiedzi, nawet znajomi, z którymi od dawna nie mieliśmy kontaktu, pytają jak pomóc – podaje ojciec chłopców.
- Pomóc chcą też ludzie, których w ogóle nie znamy. Każdej osobie jesteśmy wdzięczni.
- Ten odzew daje mi siłę do walki i wiarę w to, że się uda – mówi Sandra.
Na rzecz chłopca zaplanowano już bowiem wiele akcji charytatywnych, jak kiermasze ciast. Ruszył też łańcuszek gaszynchallenge,  oraz grupa licytacyjna ,,Armia Kubusia walczy o Jasia z SMA”, którą "pożyczył" młodszemu koledze Kubuś Szwagruk.  Te inicjatywy można  śledzić na profilu  ,,Jaś pokona SMA”.
Obecnie Jaś czeka na termin podania leku, który ma zapobiec rozwojowi SMA do czasu podania Zogelsma. Czekają go wlewy w postaci punkci lędźwiowej. Każdy taki zabieg wiąże się z bólem oraz traumą u dziecka.
  - Każdy wlew jest obarczony ryzykiem, nie  wiemy jak Jaś zareaguje na pierwszy z nich -  podkreśla Sandra.
- Liczymy, że uda nam się uzbierać środki terapię Wiem od innych mam, że postępy dzieci po podaniu tego preparatu są zdumiewające i dają dzieciom  normalne życie. – trzyma kciuki mama Jasia

Magdalena Lizurej
[email protected]