4-letni Fabianek Majchrowski z Wielunia walczy o każdy krok: Małe zwycięstwa, wielkie marzenia

Marta i Kacper Majchrowscy z Wielunia oczekiwali z upragnieniem na narodziny synka. Przez całą ciążę wszystko układało się pomyślnie, a kolejne badania nie wykazywały niczego niepokojącego. Niestety, w jednej chwili sytuacja całkowicie się odwróciła i nic już nie było takie jak wcześniej…

Dramatyczne chwile po narodzinach i walka o każdy oddech

Fabianek Majchrowski przyszedł na świat 20 maja 2022 roku jako wcześniak. Urodził się w 36. tygodniu ciąży. To właśnie wtedy rozpoczęła się walka o jego życie. 

- Nic nie wskazywało na to, że po porodzie mogą pojawić się poważne komplikacje. Wyniki badań były prawidłowe, ciąża przebiegała bez większych zastrzeżeń. Dlatego to, co wydarzyło się później, było dla nas ogromnym zaskoczeniem i bardzo trudnym doświadczeniem - z trudem wspomina Marta Majchrowska, mama Fabianka. 

Już w pierwszych chwilach po narodzinach okazało się, że potrzebuje natychmiastowej pomocy. Miał poważne trudności z oddychaniem, dlatego został zaintubowany i przewieziony do specjalistycznego szpitala. 

- Moment, w którym nasz syn został zaintubowany, był dla nas jednym z najtrudniejszych w życiu. Jego stan był ciężki, był niewydolny oddechowo i bardzo słaby krążeniowo. Decyzja o intubacji była konieczna, by ratować jego życie. Towarzyszył nam ogromny strach, bezradność i niewyobrażalne napięcie - mówi Marta. 

- Tamte chwile były dla mnie, jako mamy, paraliżujące. Bałam się o jego życie, a w głowie pojawiały się najczarniejsze scenariusze. Każda minuta dłużyła się w nieskończoność - dodaje. 

Sześć tygodni niepewności i nadziei

W szpitalu spędził sześć długich tygodni. Ponieważ przebywał na oddziale intensywnej terapii, jego rodzice codziennie dojeżdżali do placówki, aby choć przez chwilę być przy nim i przekazać odciągnięte przez mamę mleko. Te krótkie spotkania były dla nich niezwykle ważne - dawały poczucie, że mimo bezradności mogą zrobić dla swojego dziecka coś dobrego. Nie mogli go swobodnie przytulić ani uchronić przed tym, co przechodził, dlatego każda taka chwila stawała się bezcenną namiastką bliskości.

Sześć tygodni hospitalizacji zapamiętali jako czas ogromnego napięcia i nieustannej walki o zdrowie syna. Żyli od jednej informacji do kolejnej, od badań do konsultacji, czekając na najmniejszy sygnał poprawy. Był to okres pełen lęku i łez, ale również modlitwy, nadziei oraz wzajemnego wsparcia, które pozwalało im przetrwać najtrudniejsze momenty.

Diagnoza, która zmieniła wszystko

Lekarze szybko zauważyli obniżone napięcie mięśniowe, które stało się przyczyną kolejnych problemów - kłopotów z połykaniem oraz zaburzeń widzenia. Zaraz po opuszczeniu oddziału rozpoczął intensywną rehabilitację. 

Dzięki wsparciu ludzi o wielkich sercach udało się przeprowadzić specjalistyczne badania genetyczne, które wyjaśniły źródło trudności chłopca. Zdiagnozowano u niego częściową trisomię chromosomu 2. Specjaliści stwierdzili lekką niepełnosprawność intelektualną oraz niepełnosprawność sprzężoną. To właśnie ta zmiana wpływa na rozwój Fabianka, jego napięcie mięśniowe, sprawność ruchową i komunikację. Dodatkowo neurolog rozpoznał stacjonarną encefalopatię o podłożu genetycznym. 

- Gdy otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych, nie wiedzieliśmy tak naprawdę, z czym się mierzymy. To był ogromny szok. Nagle pojawiła się niepewność i strach przed tym, co przyniesie przyszłość. Towarzyszył nam smutek i bezradność, ale jednocześnie wiedzieliśmy, że musimy być silni dla naszego syna i dla siebie nawzajem - opowiada mama chłopca. 

- Był to moment, który wstrząsnął naszym życiem. Nauczył nas, jak ogromną siłę może mieć miłość rodziców do dziecka i jak ważne jest, by nie tracić nadziei, nawet w najtrudniejszych chwilach - podkreśla. 

Terapia bez przerw - klucz do przyszłości i kosztowna walka o sprawność

Lekarze podkreślają konieczność stałej, intensywnej terapii: logopedycznej i komunikacyjnej, terapii rozwoju oraz systematycznej rehabilitacji ruchowej wzmacniającej mięśnie, poprawiającej koordynację i równowagę, a także korekcję wad postawy. Ponadto Fabian wymaga terapii logopedycznej, ponieważ nie mówi, oraz terapii SI (integracji sensorycznej), ze względu na nadwrażliwości sensoryczne.

 Każda przerwa może zahamować postępy, a nawet cofnąć to, co udało się już osiągnąć. 

- Jeżeli terapia zostanie przerwana, istnieje ryzyko pogorszenia wypracowanych już postępów. Dlatego dla Fabiana ciągłość terapii jest kluczowa. Każdy dzień pracy nad jego rozwojem ma ogromne znaczenie dla jego sprawności i jakości życia - tłumaczy Marta. 

Fabianek w tym roku, w maju, skończy cztery latka. Każdego dnia udowadnia, jak wielką ma determinację. Niestety regularna, specjalistyczna pomoc wiąże się z kosztami, którym rodzina nie jest w stanie samodzielnie sprostać.

- Obecnie miesięczne koszty związane z leczeniem i rehabilitacją Fabiana, wliczając terapie ruchowe, logopedię, terapię SI, leki, witaminy oraz dojazdy, wynoszą około 4 tysiące złotych, bez uwzględnienia kontrolnych badań i wizyt u specjalistów. Niestety jest to dla nas zbyt duże obciążenie finansowe - mówi z rozczarowaniem mama chłopca.

Dlatego z nadzieją proszą o dalsze wsparcie, by ich synek mógł dalej się rozwijać i zdobywać kolejne, tak ważne kroki ku samodzielności.

Małe kroki, wielkie zwycięstwa

Każdy postęp Fabiana jest dla jego rodziców niezwykle poruszający. Cieszą się nawet z najmniejszych osiągnięć - z tego, że coraz pewniej utrzymuje równowagę, wzmocnił mięśnie brzucha czy lepiej kontroluje swoje ciało w różnych pozycjach.
Ogrom pracy, codzienne ćwiczenia i wsparcie specjalistów sprawiły, że chłopiec dziś chodzi - a to było największym marzeniem jego rodziców.

- Największą radość sprawiło nam moment, kiedy zaczął samodzielnie chodzić. Widzieć, jak pewnie stawia pierwsze kroki, mimo wciąż trudności ze wzorcem chodu i koślawością stawów, było dla nas momentem pełnym szczęścia, dumy i wzruszenia, którego nigdy nie zapomnimy - mówi ze wzruszeniem Marta Majchrowska. 

Siła rodzeństwa i największe marzenie: samodzielność

Fabian ma dwie siostry: 7-letnią Maję i 21-letnią Julię, które bardzo przeżywają jego trudności i z ogromną czułością wspierają młodszego brata. Maja z dziecięcą troską kibicuje każdemu jego sukcesowi, a Julia, jako starsza siostra, jest dla niego ogromnym wsparciem i oparciem dla rodziców. Cała rodzina jednoczy się, wspólnie przeżywając zarówno trudne chwile, jak i każdy, nawet najmniejszy powód do radości.

Choć codzienność bywa trudna, w sercach rodziców wciąż jest jedno najważniejsze marzenie. Przyznają ze wzruszeniem: - Dziś najbardziej marzymy o tym, aby Fabian miał szansę na jak najbardziej samodzielne życie i rozwój. Chcemy, żeby mógł cieszyć się każdym dniem, odkrywać świat, bawić się i uczyć bez ograniczeń, na które wpływa jego choroba. 

Ludzie o wielkich sercach i kiermasz dla Fabianka

W walce z chorobą wspiera ich rodzina, przyjaciele i ludzie o dobrych sercach, którzy pomagają w kiermaszach - pieką ciasta, przygotowują potrawy. 

Mama Fabianka nie kryje wzruszenia, mówiąc o osobach, które stanęły przy nich w najtrudniejszym momencie: - Wsparcie ludzi dla nas znaczy naprawdę bardzo wiele. To nie tylko konkretna pomoc w zbiórkach, kiermaszach czy w codziennych obowiązkach, ale przede wszystkim poczucie, że nie jesteśmy sami w tej trudnej walce.

Jednak, jak stwierdza, największą pomoc daje im Monika Wierzbińska, koleżanka z dzieciństwa: - To dzięki niej wszystko się zaczęło. Jest prowodyrem kiermaszy i człowiekiem o ogromnym sercu. Potrafi sobie odmówić, by pomóc innym, i jej zaangażowanie daje nam siłę do dalszej walki o zdrowie Fabiana - mówi Majchrowska. 

Najbliższy kiermasz ciast i słodkości odbędzie się w niedzielę, 15 lutego od godziny 10. przy klasztorze Franciszkanów w Wieluniu. Warto przyjść - nie tylko po pyszne wypieki, ale także, by wspólnie wesprzeć rehabilitację i leczenie Fabiana. Każda pomoc się liczy!

Dostępna jest także zbiórka online: Fabian Majchrowski - zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl