Czteroletnia Marianka walczy z poważnym nowotworem złośliwym pnia mózgu. Chodzi o rozlany glejak wielopostaciowy WHO czwartego stopnia. Babcia dziewczynki Krystyna Gmerska z Działoszyna apeluje o pomoc dla wnuczki.
-Marianka przyszła na świat 5 marca 2019 roku. Czuliśmy się niesamowicie. Nowy członek rodziny. Z żoną mieliśmy takie małe marzenie o parce, starszym synu i młodszej córce. To marzenie się spełniło – opowiada tata Adam Gmerski.
Historia choroby Marianki zaczęła się w maju tego roku. Pierwsze sygnały jakie dostali rodzice, to zgłaszanie przez córkę bóle głowy. Na początku były sporadyczne. Jednak zaczęły się nasilać co kilka dni, a później już codziennie.
- Dochodziło do tego, że te bóle występowały nawet kilka razy dziennie. Córka potrzebowała wtedy usiąść, położyć się na kilka, kilkanaście minut i ból ustępował – mówi tata Marianki
Reklama
Gdy dziewczynka doświadczała bardzo mocnego bólu głowy, była przyćmiona i osłabiona. Nie jest to normalne, aby u tak małego dziecka, występowały takie bóle. Rodzice zgłosili się do lekarza pediatry. Po wstępnych badania dziewczynki, lekarz nie znalazł żadnych nieprawidłowości. Skierował rodziców o rozszerzenie diagnostyki u okulisty, laryngologa i neurologa.
- Okulista wiadomo, może się coś dziać z oczkami i od tego też może występować ból głowy. Laryngolog dlatego, że może wystąpić stan zapalny zatok. Więc to też chcieliśmy wykluczyć – zaznacza Adam
Reklama
- U wszystkich tych specjalistów byliśmy. Każdy z nich stwierdził, że nic złego się nie dzieje. Pani neurolog też nie znalazła nic niepokojącego – dodaje tata dziewczynki.
Gdyby bóle powróciły i będą robić się bardziej intensywne, rodzice mają się udać z dzieckiem na SOR. Lekarz neurolog wypisał skierowanie z dopiskiem o wykonaniu tomografii komputerowej, jako badanie obowiązkowe.
- Po wizycie u pani neurolog, bóle głowy córki ustąpiły i to na cały miesiąc – dodaje Gmerski.
Kiedy te bóle ustąpiły, cała rodzina pojechała na wakacje. Córka podczas odpoczynku była obserwowana przez rodziców czy nic złego się nie dzieje. Marianka podczas wakacji śmiała się, bawiła się z bratem, korzystała z nich jak każde dziecko. Po powrocie, w sierpniu, ponownie wystąpił ból u dziewczynki. Rodzice podali środek przeciwbólowy wieczorem, rano dalej on występował. Wtedy zapadła decyzja, że jadą na SOR.
- W Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, przeprowadzono wszelkie badania. Tomografia komputerowa pokazała, że już w pniu mózgu coś jest. Diagnoza okazała, że jest to nowotwór złośliwy. Badanie tomografii zostało jeszcze potwierdzone późniejszym rezonansem magnetycznym. Informacja o nowotworze złośliwym pnia mózgu, była dla nas wszystkich szokiem – wzrusza się ojciec czterolatki.
-Od 12 sierpnia Marianka przebywa w szpitalu. W drugim dniu pobytu została wykonana biopsja. Guz jest tak umiejscowiony, że jest ciężko się do niego dostać. Pobrano mały wycinek na tyle, ile było to możliwe – wspomina Gmerski.
Reklama
Wyniki z biopsji były po około tygodniu. Niestety, potwierdziły że jest to nowotwór złośliwy pnia mózgu - rozlany glejak wielopostaciowy WHO 4 stopnia. Dziewczynka przebywała na oddziale neurochirurgii, później została przeniesiona na odział onkologii, hematologii i chemioterapii w tym samym szpitalu.
- Rozpoczęliśmy proces leczenia czyli radioterapię i stosowanie leku celowanego. Marianna z racji swojego wieku, przypadku i tego, że jest dzieckiem, została zakwalifikowana do programu DIPgen – opowiada tata Marianki.
Reklama
DIPgen jest to stosunkowo nowe badanie kliniczne. Aby mieć pełny obraz, że terapia ta pomaga, musi być przeprowadzone badania na 100 pacjentach. Aktualnie w Polsce w badaniu bierze mała grupa dzieci, Marianka jest jednym z nich. Lekarze nie są w stanie powiedzieć czy ta terapia działa w jej przypadku. DIPgen ma na celu zastawanie terapii celowane u dzieci. Terapia polega na stosowaniu dwóch metod leczenia. Pierwsza z nich to radioterapia czyli codzienne naświetlanie nowotworu, oraz zastosowanie leku, który ma za zadanie potęgować działanie radioterapii. Celem jest zmniejszenie guza. Nie ma jednak stuprocentowej pewności, że ta terapia pomoże i guz całkowicie zniknie. W Polsce program realizowany jest przez Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach oraz Instytutu ,,Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.
- Córka na co dzień leży na Oddziale Onkologii Hematologii i Chemioterapii w Górno Śląskim Centrum Zdrowie Dziecka w Katowicach. Sama radioterapia odbywa się w Instytucie Onkologii w Gliwicach. Więc codziennie córka jeździ transportem medycznym na naświetlanie – opowiada tata małej.
Reklama
Rodzice dzielą się obowiązkami w domu i opieką na starszym synem. W szpitalu są na zmianę aby opiekować się córką. Straszy syn i brat Marianki bardzo przeżywa, że siostra i mama bądź muszą być w szpitalu, a nie w domu. Jest dzielnym chłopcem, pomaga rodzicom i siostrze.
Początki leczenia były ciężkie, ponieważ Marianka jest to małym dzieckiem. Teraz oswoiła się z tym co dzieje się wokół niej. Są lepsze i gorsze dni. Jednak dziewczynka nie poddaje się. Rozumie czemu jest tak a nie inaczej.
Zbiórka jest otwarta na potrzeby wsparcia psychoterapeutów, diety z programem żywieniowym, z konsultacjami lekarskimi dodatkowymi. Na te cele jest zorganizowana zbiórka.
Rodzice czekają na konsultacje z zagranicznych klinik, które będą miały wiedzę, pomysł jak walczyć z tym rodzajem nowotworu. Jest wstępna informacja z kliniki niemieckiej, że jeśli lekarze zakwalifikują Mariannę to podejmą się próby wycięcia guza lub innej metody leczenia. Koszt takiego przedsięwzięcia nie jest dokładnie znany, ale może osiągnąć 80 tysięcy euro lub więcej.
Obecnie rodzina układa życie na nowo. Pomimo, że guz uznano jako nieoperacyjny, to nie zniechęca to rodziny do dalszej walki o zdrowie małej Marianki. Walka z nowotworem jest nierówna. Rodzice szukają sposobu aby zatrzymać, zmniejszyć go. Wierzą, że nadejdzie dzień, w którym ktoś im powie, że jest skuteczne leczenie dla ich małej córeczki. Wierzą, że znajdzie się sposób na wygranie walki z nowotworem.
- Kula śniegowa z pomocą tak się rozrosła, że nie wiemy co mamy powiedzieć. Wszyscy jesteśmy w szoku, że tak dużo osób się zaangażowało. Oprócz najbliższej rodziny, przyjaciół i znajomych jest ogromna grupa osób, z którymi nigdy nie mieliśmy okazji się poznać, a poświęcają one swój czas, pieniądze, energię i angażują się w pomoc. Chcemy wszystkim tym osobom powiedzieć, że bardzo serdecznie dziękujemy za każde okazane wsparcie, za to, że wierzą w nasza córkę. Za to, że trzymają za nas kciuki, dają nam nadzieję i siłę abyśmy się nie poddawali – dziękują rodzice Marianki.
W domu czekają na nią kochający rodzice i jej starszy brat. Wszyscy nie mogą się doczekać kiedy będą mogli spokojnie i bez strachu wrócić do normalności. Rodzina chce, aby Marianka żyła jak najdłużej! Cała rodzina prosi o wsparcie finansowe na leczenie, rehabilitację, dietę oraz inne koszty związane z chorobą.
Link do zbiórki https://pomoc.pl/na-walke-z-rozlanym-glejakiem-mostu
Pomóc Mariannie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3801 pomoc dla Marianny Gmerskiej
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Marianna:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3801 Help for Marianna Gmerska
Aby przekazać 1,5% podatku dla Marianny:
Reklamanależy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce 'Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%' wpisać: 3801 pomoc dla Marianny Gmerskiej
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze