Dawid na pierwszym miejscu

Choroba genetyczna spowodowała, że Dawid Olek żyje w „swoim” świecie. 21-latek wymaga całodobowej opieki. Nie mówi, nie umyje się sam, nie ubierze. W tej trudnej codzienności towarzyszy mu mama, która całe życie podporządkowała wychowaniu syna. Od czterech lat samotnie się nim zajmuje i zastanawia się, co by się stało z Dawidem, gdyby jej nagle zabrakło.

- Kiedy skończył rok, zaniepokoiło mnie to, że nie chodzi. Zaczęliśmy jeździć do ortopedy, ale uznał, że Dawid po prostu trochę później zacznie chodzić – zaczyna Katarzyna Adamek, mama Dawida.
- Skończył 1,5 roku i kolejne miesiące nie chodził. Z pozycji leżącej, obracał się i wstawał na kolana, co też było niebezpieczne. Trafiliśmy do szpitala do Wrocławia, bo podejrzewano jakieś metaboliczne choroby, ale je wykluczono i przekierowano nas do Centrum Matki Polki w Łodzi. Diagnozę postawili dość późno, bo wiele razy ginęły próbki krwi syna, wysyłane do Warszawy. 
W piątym roku życia stwierdzono u Dawida Olka niepełnosprawność intelektualną stopnia znacznego, uwarunkowaną chorobą genetyczną. 
- Pierwsze kroki postawił, jak miał 2,5 roku. Była wtedy bardzo duża radość – wspomina mama Dawida.
- Czytałam później, że dzieci z tą chorobą są też przykute do łóżka, albo jeżdżą na wózku. 
21-letni już Dawid chodzi na tzw. szerokiej podstawie. Samodzielnie nie porusza się np. na schodach. Pomocy potrzebuje również przy kąpieli i ubieraniu się. Nosi pieluchy, bo sam nie załatwia swoich potrzeb fizjologicznych i nie potrafi też ich wyrazić. Chłopak nie mówi, jedynie czasami wypowie jakieś pojedyncze słowa, m.in. mama, czy Ania. 
- Pani doktor nam powiedziała, że przez parę dni będą mu się trafiać dźwięki „wyrazopodobne”, a potem nastąpi okres ciszy i tak jest do dzisiaj. Jeździliśmy do logopedy, ale on nie rozumie poleceń, tj. np. pani prosi, żeby wyciągnął język - opowiada Adamek.
- Rozumie proste polecenia. Kiedy chce jeść, znajdzie chleb w kuchni. Wie, gdzie w lodówce jest wędlina i napije się sam z butelki. Chodził tylko do przedszkola, a od pierwszej klasy ma indywidualne nauczanie w domu. Teraz z powodu pandemii nie przyjeżdża nauczycielka, ale do tej pory szli programem narzuconym z kuratorium. To jest taka nauka przez zabawę, robią prace plastyczne, czytają, pani opowiada mu też zawsze bajki, bo on bardzo lubi słuchać i oglądać je w Internecie. 
Dawid wcześnie wstaje, czasami potrafi obudzić się już o godz. 4:00, czy 5:00. Rano zawsze jest bardzo głodny. Nie ma problemów z jego żywieniem, bo bardzo lubi jeść różne dania. Dwa razy w tygodniu po trzy godziny ćwiczy z rehabilitantką. W pozostałe dni część ćwiczeń wykonuje z nim mama. Latem czas wypełniają też spacery. Rozrywką jest wyjazd do Wielunia, chociaż obecnie przez pandemię Dawid nigdzie nie jeździ. Podróże jednak nie należą do jego ulubionych zajęć. 
- Raz byliśmy na turnusie (dwutygodniowy w Suchej Beskidzkiej), ale źle się to skończyło. Kiedy jest za dużo bodźców, to on się strasznie denerwuje – mówi rodzicielka.
- Nie do końca mu się podobało, za duże zgromadzenie, bo była tam grupa ok. 30 osób. Kuzynka zabierze nas na trochę do siebie, żeby zmienić otoczenie, ale nie możemy zostać na noc, czy dłużej. 
Katarzyna od czterech lat samotnie zajmuje się Dawidem, który wymaga całodobowej opieki. Przed jego narodzinami pracowała, ale po stwierdzeniu choroby musiała zrezygnować z zawodowej pracy i od 21 lat jest w domu z synem. Utrzymują się z renty Dawida i świadczenia pielęgnacyjnego. Pieniądze muszą starczyć na opłaty, żywienie, pieluchy, opał na zimę, rehabilitację, a w starym domu też trzeba przeprowadzać różne remonty. W ubiegłym roku pomoc otrzymała od Szkoły Podstawowej w Skomlinie, która na rehabilitację dla 21-latka zebrała trochę ponad 1 tys. zł. Od placówki otrzymał też używany komputer, a od dobrych znajomych Katarzyny laptopa. Teraz jest w planach zakup bieżni do chodzenia, ale kobieta na pewno sama nie sfinansuje tego urządzenia – koszt ponad 2 tys. zł. 
- Ten 1 proc. podatku nas ratuje, bo cztery lata temu mieliśmy 2 tys. zł i to wystarczyło na cały rok na rehabilitację, a za zeszły rok już było mniej, bo 800 zł – zdradza Adamek.
- Dawid musi mieć rehabilitację, bo krzywi mu się kręgosłup, ma skoliozę, a znowu nie możemy jeździć na ćwiczenia do ośrodka, bo ma słabą odporność. Pójdziemy trzy, cztery razy i łapie przeziębienie. Postanowiłam więc, żeby miał rehabilitację domową. Nie chcę, żeby położył się do łóżka, bo nie dałabym sobie wtedy rady.
Matka 21-latka najbardziej może liczyć na swoją kuzynkę, która też nie odmawia, kiedy trzeba ich gdzieś zawieźć. Katarzyna nie ma prawa jazdy ani samochodu. 
- Ze swoją rodziną nie mam najlepszego kontaktu. Nikt nigdy nie zaproponował, że wyręczy mnie na jeden dzień, bo nikt nie chce zostać z Dawidem. Powinnam się też położyć do szpitala, ale nie mam jak – mówi.
- Nie mam czasu, żeby sobie np. spokojnie pochodzić po sklepach, bo Dawid ma swój świat i chce tylko stać przy drzwiach wyjściowych, by obserwować samochody. Nie zostawię go przecież i pójdę na zakupy, bo otworzy drzwi i wyjdzie. Nigdzie sama więc nie wychodzę, jedynie do sklepu w naszej wiosce. Na chwilę go zostawię, bo wiem, że nic nie zrobi, stoi wtedy w oknie i na mnie czeka. 
Dawid lubi oglądać bajki, słuchać muzyki, szczególnie Cypisa. Największą radość sprawiają mu samochody. Latem dużo czasu spędza w ogródku i obserwuje wszystkie przejeżdżające przez wieś pojazdy. Podoba mu się też traktor, który ma sąsiad. Nie toleruje za to księży, mszy i kościoła. 
- Mimo, że mam ciężko, to daję radę. Ile mogę tyle robię dla Dawidka, na ile mi sił starczy, a jak będzie dalej, to zobaczymy – przekonuje Adamek.
- Wkurza mnie natomiast to, że ludzie nie do końca tolerują niepełnosprawnych. W sklepach potrafią się zatrzymać i patrzeć na nas. Kiedyś w Wieluniu zwróciłam uwagę jednej kobiecie, która wchodziła trzy razy do sklepu, w tą i z powrotem i tylko koło nas przechodziła. Czekaliśmy wtedy na koleżankę, żeby po nas podjechała. Nie wytrzymałam w końcu i zapytałam, czy ma jakiś problem. Odpowiedziała, że ja taka biedna, a ja nie jestem biedna, nie stoję i nie żebrzę, tylko czekam na samochód. Dawid wiadomo wydobywa te głosy, w nowych miejscach są głośniejsze i ludzie się oglądają. Mają prawo, ale nie zatrzymywać się i patrzeć, bo on się wtedy bardziej denerwuje. Czasami mam też wrażenie, że ludzie się od nas odsuwają, jakbym na czole miała napisana trędowata. Dzisiaj ktoś jest zdrowy, a jutro może coś się wydarzyć i też stanie się osobą niepełnosprawną. 
Katarzyna wyznaje, że syn miewa ciężkie dni, kiedy krzyczy i sam nie wie, czego by chciał. Ona też wtedy nie umie odczytać jego myśli i oboje się denerwują. W chwilach słabości po prostu płaczę, ale wie, że nadejdzie kolejny dzień i trzeba znowu działać. 
- Nie umiem pokazywać, że jest mi ciężko, źle itd., bo i tak mi nikt nie będzie współczuł. Każdego dnia wstaje więc i dziękuję Bogu, że mam siłę opiekować się nim – kończy.
- Myślę o przyszłości i jedyne pytanie jakie sobie zadaje to, co się stanie z Dawidkiem, gdyby mnie zabrakło. Czy ktoś by miał odwagę się nim zaopiekować, czy trafi do jakiegoś ośrodka. Pewnym rzeczom nie jestem jednak w stanie zapobiec, więc co los przyniesie dalej, to zobaczymy. 
W tym roku również można przekazać 1 proc. podatku na leczenie i rehabilitację 21-latka: KRS 0000248920, cel szczegółowy – Dawid Olek Fundacja Rozszczepowe Marzenia. 

Katarzyna Cieślik
[email protected]