Dziesiąty raz upadnie, 11 wstanie

Maja Kowalska urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową oraz powiązanymi z nią chorobami. Od początku trwa przede wszystkim walka o to, żeby chodziła. Dziewczynka porusza się w ortezach, bez których nie jest w stanie postawić kroku. W połowie marca czeka ją już dziewiąta operacja, tym razem lewej stopy. Sześciolatka, mimo niesprawności, jest bardzo pogodnym, energicznym, otwartym i ciekawym świata dzieckiem.

Badania w ostatnim miesiącu ciąży wykazały, że Maja Kowalska urodzi się chora.
- W dzień matki byłam na wizycie i dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak – zaczyna Ewelina Kowalska, mama Mai.
- Był to dla nas wielki szok, bo do ósmego miesiąca czułam się rewelacyjnie. Po tej informacji zaczęliśmy jeździć do różnych lekarzy i szpitali. Przeprowadza się operacje w łonie matki, ale trzeba się zakwalifikować i choroba musi być też zdiagnozowana w odpowiednim tygodniu, a wtedy już było trochę za późno.
Maja przyszła na świat w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Pierwszej doby miała już operację przepukliny, z którą się urodziła. Stwierdzono też wodogłowie, dlatego po tygodniu wszczepiono jej zastawkę, która umożliwia m.in. prawidłowy przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Pierwszy miesiąc dziewczynka spędziła w szpitalu, a następnie rozpoczęła się walka o jej nogi. 
- Córka urodziła się ze stopami końsko-szpotawymi, miała nóżki wykręcone w drugą stronę, więc zaczęły się gipsowania. Co tydzień były zakładane gipsy, żeby stopy naciągnąć w odpowiednią stronę – opowiada mama Mai.
- Miała półtorej roku, kiedy założyliśmy jej ortezy. Pierwsze kroki zaczęła stawiać, jak miała dwa i pół latka, a chodzić dopiero w wieku trzech lat i tylko w ortezach, bo bez nie jest w stanie zrobić kroku. Nie ma czucia od kolan w dół. 
Stawiać kroki uczyła się po raz kolejny po operacjach, najpierw biodra, a rok później stopy i usunięcia blaszek z biodra. W sumie miała trzy podejścia do chodzenia. 
- To nie jest jakiś super chód, ale w domu, przedszkolu daje radę na nogach. Na podwórko, spacery, czy na wyjazdy mamy wózek, bo nie jest w stanie pokonać większych odległości – przyznaje Ewelina.
- Teraz czeka nas operacja (najprawdopodobniej 15 marca) lewej stopy, która krzywi się do wewnątrz. Jak stawia krzywo tą stopę, to się przewraca. Całą lewą stronę ma słabszą, lewe biodro było też operowane i ta stopa jest w gorszej kondycji od prawej. Musimy ją zoperować, żeby miała szansę chodzić jak najlepiej, bo może niefortunnie upaść i zrobić sobie krzywdę. Operacja pomoże ustawić stopę w odpowiedniej pozycji.
Zabieg odbędzie się w Poznaniu (tak jak trzy poprzednie operacje), gdzie w tej chwili Maja leczona jest ortopedycznie. Odkąd dziewczynka skończyła pół roku życia, raz w miesiącu wyjeżdża na tygodniowy turnus rehabilitacyjny do Opola - przeważnie jest to 10 wyjazdów w roku. Terapia ta przynosi najlepsze efekty, bo to właśnie w Opolu sześciolatka postawiła pierwsze kroki. W ośrodku ćwiczona jest m.in. metodą Vojty. Na rehabilitację jeździ także do Działoszyna i Pajęczna – łącznie są to cztery godziny w tygodniu. 
- Ta rehabilitacja jest potrzebna, żeby nie stracić tego, co już wypracowaliśmy. Każdy jakiś przestój sprawia, że postępy się cofają. Przez pandemię mieliśmy dwa miesiące przerwy i było widać, że brakuje tej rehabilitacji, bo ćwiczenia z mną w domu nie zastąpią spotkań z fizjoterapeutą – podkreśla mama.
Maja pierwszy raz poszła do przedszkola jako trzylatka, ale spędziła tam zaledwie dwa tygodnie, bo po pierwszej operacji biodra przechodziła długą rekonwalescencję. Rok później zaczęła ponownie uczęszczać, ale tylko przez miesiąc. Na dłużej zadomowiła się w wieku pięciu lat. 
- Zapisałam ją wcześnie do przedszkola, gdyż umysłowo rozwija się prawidłowo, więc nie chciałam zabierać jej kontaktu z rówieśnikami. Ostatecznie dopiero w pięciolatkach udało nam się dłużej pochodzić do przedszkola, aż zaczęła się pandemia i niestety spowolniła wszystko – mówi Kowalska.
- Radzi sobie całkiem dobrze, zaczyna czytać, pisać, są postępy i rozwija się tak, jak rówieśnicy w zerówce, a od września planujemy iść do szkoły. W przedszkolu chodzi na nogach, bo na krótkich dystansach, w pomieszczeniach daje sobie radę. Gdy ma jakieś problemy, to przejdzie na czworakach. Jest lubiana, dzieci znają ją od najmłodszych lat i wiedzą, że ma problem z nóżkami. Maja też lubi dzieci i podoba jej się w przedszkolu. 
Sześciolatka jest fanką klocków i zabawy w lekarza. W każdą podróż zabiera zestaw strzykawek, słuchawek i termometrów. Miłością Majki są też zwierzęta, obok których nie przejdzie obojętnie. W domu obecnie ma trzy psy i cztery koty. Sama nie może jeździć na rowerze, ale lubi wycieczki na specjalnym wózku doczepianym do roweru. 
- W przyszłości chcę zostać maszynistą albo lekarzem. Lubię np. oglądać pociągi, bo nigdy nimi jeszcze nie jechałam, a chciałabym jechać pociągiem do cioci, do Rzeszowa – stwierdza Maja.
- Często mówi, że jak będzie miała mniej chore nogi, to może kiedyś będzie jeździć rowerem. Marzy jej się deskorolka, rolki, bo przecież dzieci opowiadają w przedszkolu, co robiły i widzi też takie aktywności w telewizji. Ma jednak tą świadomość, że pewnych rzeczy nie jest w stanie mieć i nie pokonamy niektórych barier – dodaje Ewelina.
- Od początku wozimy ją, gdzie się tylko da, żeby korzystała z życia, tak jak inne dzieci i, by też miała o czym opowiadać. Patrzyli na nas różnie, kiedy miała aparaty na nogach, ale nie kryliśmy jej nigdy i w okolicy też jest znana. Maja to jest wulkan energii. Każdy kto ją poznał, wie, że bardzo dużo mówi. Jest poinformowana na temat swojej choroby. Wie, że nie może zrobić różnych rzeczy, ale choćby 10 razy się przewróciła, to 11 podniesie się i spróbuje przejść sama. Lubi wiedzieć, co się wokół niej dzieje, co ją czeka w szpitalu. Jak ją ktoś raz spotka, to zapamięta już do końca życia. 
Rodzice Mai we własnym zakresie starają się finansować leczenie córki. Ortezy kosztują ok. 3 tys. zł i wymieniane są co roku. Do nich kupowane są specjalistyczne buty za tysiąc złotych jedna para, a przeważnie są trzy na rok. Tygodniowy turnus w Opolu to koszt ok. 2 tys. zł, rehabilitacja na miejscu to tysiąc złotych miesięcznie. Środki higieniczne to wydatek rzędu 200-300 zł. Pracuje tylko tata Mai, bo Ewelina całkowicie poświęciła się opiece nad córką i jeździ z nią na wszystkie rehabilitacje. Zbierają 1 proc. podatku i prowadzą zbiórki tylko przed kosztownymi operacjami. Pierwszą zbiórkę zorganizowali na operację biodra, która razem z rehabilitacją kosztowała ok. 60 tys. zł. Część pieniędzy udało się wtedy zebrać i bardzo pomogło też dofinansowanie od darczyńcy. Teraz ponownie zdecydowali się na zbiórkę, bo operacja stopy, a potem rekonwalescencja to niecałe 30 tys. zł. 
- Dogadaliśmy się w szpitalu, że będziemy płacić etapami, bo zbiórka idzie słabo, a sami nie mamy tyle pieniędzy. Z jednego procenta w jednym roku mamy więcej dochodu, w drugim mniej. Ze wszystkiego się rozliczamy, pieniądze trafiają na subkonto fundacji i, żeby coś wykorzystać, potwierdzamy wszelkie wydatki fakturami lub fundacja sama płaci za jakieś rzeczy – zaznacza mama Mai. 
- W przyszłym roku chcemy wymieniać wózek inwalidzki, który dwa lata temu otworzył Mai wiele nowych możliwości, bo może wszędzie sobie dojechać. W takim zwykłym, dziecinnym jeszcze, gdzie jej nie zawiozłam, tam jej nie było, a inwalidzki wózek dał Majce nowy świat, nowe życie. 
Na chwilę obecną nie ma szans, żeby sześciolatka wróciła do pełnej sprawności. Leczenie i planowana, dziewiąta już w jej krótkim życiu, operacja ma ułatwić codzienne życie.
- Wszystko co robimy, to po to, żeby podnieść jej standard życia, by była jak najbardziej samodzielna i nie wymagała ciągłej pomocy drugiej osoby. Chcemy, żeby w przyszłości miała szansę na lepsze życie, możliwość chodzenia, a żeby jak najmniej jeździła na wózku – kończy Ewelina.
- Przepłakałam wszystkie noce, zanim się urodziła, a potem jeszcze miesiąc po jej narodzinach. Trzeba było jednak stanąć na nogi i walczyć o lepsze jutro, bo nie można się załamywać. Staramy się jak najwięcej działać, żeby nie mieć nic sobie do zarzucenia. Każdą możliwość rozważamy, konsultujemy, czy jest to dobry kierunek, bo nie sztuką jest coś zrobić, a niektórych rzeczy już się nie cofnie. Mieliśmy też dylematy przed tą operacją, więc to są naprawdę trudne decyzje. 
Co najmniej do 12 maja potrwa zbiórka na operację i rehabilitację Mai na siepomaga.pl. Pomóc można też oddając 1 proc. podatku, wpisując KRS 0000273196, cel szczegółowy: Maja Kowalska 251 lub poprzez dobrowolną wpłatę darowizny na „Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji” na numer konta: 34 1680 1235 0000 3000 1461 2426 z dopiskiem „Darowizna dla Mai Kowalskiej 251”. 

Katarzyna Cieślik