Jaś Czarnecki ma się dobrze – dzięki jego zbiórce pomoc dostały inne maluchy

Jaś Czarnecki, dwulatek z Pajęczna, chorujący na SMA, w maju przyjął najdroższy lek świata. Przez kilka miesięcy rodzice malucha oraz cała armia pomagaczy zbierali środki, aby zapłacić za amerykański medykament. To dzięki niemu zyskał szansę na zwykłe życie. Ostatecznie dziecko dostało lek za granicą, a koszty zabiegu pokrył niemiecki ubezpieczyciel. Pieniądze, pierwotnie zgromadzone dla Jasia, w sporej części zostały przekazane na pomoc innym dzieciom.

O tym, że ich synek cierpi na śmiertelną chorobę, Sandra i Dawid Czarneccy dowiedzieli się jesienią ubiegłego roku. Jaś przyszedł na świat razem ze swoim bratem, Stasiem, 26 maja 2021 r. Kilka dni po tej dacie w województwie łódzkim zostały wprowadzone badania przesiewowe noworodków pod kątem SMA.  Gdyby chłopcy urodzili się kilka dni później, choroba mogła zostać wykryta znacznie szybciej. Tymczasem dopiero po kilku miesiącach rodzice zauważyli, że jeden z braci rozwija się, pod względem ruchowym, wolniej. Początkowo lekarze uspokajali ich obawy, tłumacząc to normalnymi różnicami w sięganiu po kolejne umiejętności. Gdy jednak Staś zaczął podejmować próby wstawania i chodzenia przy meblach, a Jaś nie miał na to siły, rodzina trafia do neurologa. Lekarz zaczął podejrzewać rdzeniowy zanik mięśni, a 13 października diagnoza została ostatecznie potwierdzona.  

Jaś nie załapał się jednak na darmową refundację leku Zongelsma w Polsce. Rodzice postanowili założyć zbiórkę.

- Stwierdziliśmy, że musimy wykorzystać szansę – tłumaczył tata chłopczyka.

- Wierzymy, że dzięki tej drogiej terapii w przyszłości nasz syn będzie mógł funkcjonować normalnie.

Do rodziny napłynęła fala pomocy. W gromadzenie pieniędzy, a lek wyceniona na ponad  9 mln zł, zaangażowali się nie tylko bliżsi i dalsi krewni czy znajomi, ale też cała rzesza zupełnie obcych ludzi. Na rzecz chorego odbyło się wiele imprez charytatywnych, przez pół roku udało się zebrać ponad 4,5 mln zł.  W kwietniu rodzice chłopca poinformowali, że syn zakwalifikował się do podania leku za granicą.

- (…)Każdy Nasz dzień to strach o przyszłość i sprawność Jasia. Wiemy, jak bardzo byliście i jesteście zaangażowani w zbiórkę Jasia, ale niestety mamy zbyt mało czasu by próbować uzbierać te astronomiczną kwotę w Polsce, dlatego gdy pojawiła się szansa na podanie terapii za granicą nie zastanawialiśmy się ani chwili! Z pomocą przyszli do Nas wspaniali ludzie, którzy pomogli nam dać te szansę Jasiowi za co jesteśmy ogromnie wdzięczni! (…) – napisali w mediach społecznościowych Sandra i Dawid.

Dziecko dostało lek 5 maja. W czerwcu jego rodzice, również poprzez media społecznościowe, podali, że chłopiec ma się coraz lepiej, a jego wyniki badań są zadowalające. Cały czas jest poddawany rehabilitacji i z dnia na dzień nabiera sił. 

Czarneccy poinformowali również o swojej decyzji odnośnie zgromadzonych pieniędzy.

„Postanowiliśmy zabezpieczyć Jasia – część środków zostanie przeznaczona na sprzęt rehabilitacyjny, turnusy i dalszą walkę o sprawność. Oczywiście, doceniamy Wasze zaangażowanie w zbiórkę, dlatego postanowiliśmy częścią środków podzielić się z innymi potrzebującymi. Środki zostały już podzielone i wspierają w walce o zdrowie i życie kilkoro dzieciaków.”- napisali w oświadczeniu.

Z 4,6 mln zł do innych maluchów trafiło prawie 2,9 mln zł.

Rodzice Jasia postanowili o przekazaniu wsparcia dla Piotra Wojciechowskiego (100 tys. zł), Laury i Klaudii Osiewicz (200 tys. zł), Sary Rachlak (300 tys. zł), Samuela Jurczyka- Szostaka (300 tys. zł), Oliwii Sekuter (200 tys. zł), Kingi Rydz (500 tys. zł), Patryka Wysmyka (200 tys. zł), Antoniego Dąbkowskiego  (200 tys. zł), Ksawerego Zaremby (130 tys. zł), Zuzanny Szatan  (60 tys.), Aleksa Żakowskiego  (500 tys. zł) oraz Antosia Dąbkowskiego (200 tys. zł).