Miłosz Praclewski i Olaf Praclewski - zbiórka, by okrutna choroba nie wygrała

01/12/2023 19:20

zdjęcie Olafa i Miłosza Praclewskich/fot.: Magdalena Lizurej

Mokry, uciążliwy kaszel, w dzień i w nocy, nawracające infekcje i powolna utrata wydolności płuc. Tak wygląda życie osób z mukowiscydozą. Do niedawna byli skazani na powolne topienie się we własnym śluzie, którego organizm nie jest sam w stanie się pozbyć. Ale teraz istnieją leki przyczynowe, które przynoszą wyraźną ulgę, poprawiają komfort życia i rokowania. W Polsce nie są refundowane dla wszystkich. Rodzice 8-letniego Miłosza muszą zapłacić za terapię sami. Roczny koszt to 180 tys. zł. Jego brat, prawie 12-letni Olaf, ma szanse na darmowy medykament.

30 listopada w czwartek, w Zespole Szkolno-Przedszkolnym w Raciszynie odbyła się zabawa z okazji „Andrzejek”. Uczniowie postanowili, że tego dnia nie tylko miło spędzą czas, ale też pomogą zebrać środki dla dziecka, które wsparcia potrzebuje.

- Ta inicjatywa wyszła od naszych uczniów – zaznacza dyrektor placówki, Michalina Strykowska.

- Bardzo prężnie działa u nas samorząd szkoły, młodzi ludzie są pełni pomysłów, ale też wrażliwi na potrzeby innych ludzi.

Dziewczynki zaproponowały, aby w trakcie szkolnych „Andrzejek” odbyła się kwesta na rzecz Miłosza Praclewskiego. 8-letni chłopiec potrzebuje bardzo drogiej terapii. Ideę przedstawiły opiekunce szkolnego samorządu, Annie Bęben.

Reklama

To nie pierwsza akcja charytatywna, w jaką włącza się szkolna społeczność.

- Akcje, które przeprowadzamy zawsze kończą się sukcesem, niejednokrotnie byliśmy bardzo pozytywnie zaskoczeni – nie ukrywa zadowolenia dyrektor Strykowska.

- Mocno w działaniach wspierają nas mieszkańcy, którzy rozumieją, że dobro wraca – dodaje.

Tym razem nie było inaczej, więc organizatorzy cieszą się z sukcesu.

A potrzeby 8-letniego Miłosza Praclewskiego oraz jego brata są kosztowne. Informacja o chorobie Olafa spadła na państwa Agatę i Kamila Praclewskich nagle. Do tej pory ani w jednej, ani w drugiej rodzinie, nie było przypadków mukowiscydozy. Kilka lat później, chorobę zdiagnozowano też u młodszego syna.

Reklama

- Kiedy okazało się, że jestem w ciąży z drugim dzieckiem, mieliśmy nadzieję, że urodzi się jednak zdrowe, choć już podczas USG lekarz zauważył niepokojące zmiany w jelitach - wspomina mama chłopców.

Miesiąc po porodzie było wiadomo, że chłopczyk cierpi na to samo schorzenie, co starszy brat.

Życie rodziny ułożone jest pod rytm dnia, wynikający z poszczególnych medycznych procedur. Dni nauki szkolnej zaczynają się u nich przed 6:00 od podania leków, inhalacji i oklepywania. Potem są ćwiczenia oddechowe. Po powrocie z placówki znowu inhalacje, medykamenty, a wieczorem trzecia kolejka inhalacji i ponowne oklepywanie. Dni wolne różnią się tylko tym, że wszyscy mogą dłużej pospać. Kiedy chłopcy łapią infekcje, wzrasta ilość podawanych leków i częstotliwość inhalacji.

Reklama

- Jakiś czas temu kupiliśmy kamizelkę drenażową, to jest ogromne ułatwienie, ponieważ nie muszę już oklepywać dzieci ręcznie – podaje Agata.

Sprzęt za 30 tys. zł udało się nabyć dzięki wsparciu rodziny. Co miesiąc leki, które Olaf i Miłosz przyjmuję na stałe lub doraźnie drenują rodzinny budżet kwotą od 1,5 tys. zł do nawet 2 tys. zł. Jeden z nich jest refundowany, gdyby, nie to koszty rosłyby o kolejne 2,5 tys. zł.

- W okolicy nie ma rehabilitanta, który zajmowałby się rehabilitacją płuc, dlatego na ile mnie przeszkolono w Instytucie Chorób Płuc w Rabce-Zdroju, na tyle sama pracuję z dziećmi – podaje mama chłopców.

Reklama

Chodzi o to, aby zachować sprawny organizm, jak najdłużej. Jeszcze kila lat temu medykamenty o działaniu przyczynowym były tylko marzeniem dla chorych na mukowiscydozę, a większość chorych nawet nie dożywała dorosłości. Dziś są skuteczne leki, ale ze względu na wysokie koszty, nie są dostępne dla wszystkich. Średnia długość życia chorych np. w Kanadzie to 51 lat. W Polsce zaledwie 35. Tymczasem leki przyczynowe mają na długość i na jakość życia istotny wpływ. Na refundacje mogą liczyć tylko ludzie po 12 roku życia. Na darmowy lek załapie się Olaf. Koszt rocznej terapii dla Miłosza, wyprodukowanej w USA, to około 1,2 mln zł. W Argentynie można dostać zamiennik o wartości ok. 180 tys. zł.

- Są trzy rodzaje leków przyczynowych, przypisanych do danych grup mutacji genów. Do niektórych mutacji leku nie ma wcale – opowiada Agata.

Reklama

- Złotego środka, który by pomógł wszystkim nie ma. Chłopcy akurat mają najpopularniejszą mutację, ale odpowiedzialną za najcięższy przebieg. Olaf będzie mógł mieć podany lek po urodzinach, w styczniu. Liczyłam, że będzie zgoda na refundację od szóstego roku życia, niestety kilka dni temu została podana informacja, że jest odmowa – nie kryje zawodu mama chłopców.

Tymczasem stan obu chłopców w ciągu ostatnich kilku lat uległ pogorszeniu.

- Kolorowo nie jest – mama używa eufemizmu.

- Olaf był w dość dobrej kondycji do 8, 9 roku życia, Miłosz znacznie krócej, do 5. Z biegiem czasu sytuacja się pogarsza, pojawia się więcej wydzieliny, kaszel w nocy – opisuje Agata.

Reklama

- Wiem, że bez tych leków lepiej nie będzie – nie kryje rozpaczy kobieta.

Rodzice mają nadzieję, że za kilka miesięcy decyzja o refundacji leku dla młodszych pacjentów również będzie pozytywna. Miłosz jednak nie może czekać. W jego przypadku kilka miesięcy to bardzo długo.

- Chłopcy już mają zmiany w płucach i podwyższone parametry wątrobowe – podaje ich mama.

Tymczasem lek, na który rodzina zaczęła zbierać, znacznie poprawia stan chorych.

- Dla nas to wręcz magiczna tabletka. Ogranicza zbieranie się śluzu w narządach, choroba może się nie cofa, ale nie rozwija się tak szybko, jak bez leków. Poza tym poprawia apetyt, bo przy mukowiscydozie trzeba spożywać wysokokaloryczne posiłki, poprawia się wydolność płuc. Słyszałam o przypadku chłopaka, który był kwalifikowany do przeszczepu, po 20 miesiącach przyjmowania leku wrócił do pracy, ćwiczy na siłowni – Agata przekazuje informacje.

Reklama

Dlatego rodzice proszą o wpłaty na rzecz Miłoszka. Brakuje jeszcze ponad 140 tys. zł. W akcję włącza się wielu ludzi dobrej woli, nie tylko w Raciszynie. Wolontariusze prowadzą internetowy bazarek, pomoc zaoferowały też szkoły.

wesprzeć Miłosz można tutaj: pomagam.pl/ac8fgg