Nie wiedzą, z jakim przeciwnikiem walczą: Ma niespełna trzy lata, a lekarze wciąż szukają odpowiedzi

Mikołaj Hojczyk z Wielunia miał być po prostu drobniejszym dzieckiem. Rodzice wierzyli, że po narodzinach wszystko się unormuje. Dziś chłopiec ma problemy z chodzeniem, mową i jedzeniem. Kolejne badania nadal nie dają jednoznacznej diagnozy. – Chcemy wiedzieć, z jakim przeciwnikiem walczymy – mówią jego rodzice.

Historia Mikołaja zaczęła się jeszcze przed jego narodzinami. W czasie ciąży lekarze zdiagnozowali hipotrofię - chłopiec nie rozwijał się prawidłowo i nie przybierał na wadze. Dla rodziców był to ogromny stres, ale wtedy wierzyli jeszcze, że problem skończy się jedynie na tym, że ich synek będzie po prostu mniejszym dzieckiem.

- Kiedy dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak, ogarnął nas strach - mówi mama chłopca, Karolina Hojczyk-Madeła.

- Myśleliśmy jednak, że chodzi tylko o problemy z wagą, że będzie drobniejszy i trzeba będzie skupić się na nadrobieniu masy. Dopiero później okazało się, że pojawiły się też inne zmiany neurologiczne – opowiada.

Mikołaj Hojczyk urodził się 25 sierpnia 2023 roku. Początkowo nic nie wskazywało na to, że jego rozwój będzie przebiegał inaczej niż u innych dzieci.

- Do trzeciego miesiąca rozwijał się jak każde normalne dziecko - wspomina Kamil Hojczyk, tata Mikołaja.

Później wszystko zaczęło się zmieniać. Gdy inne dzieci siadały i raczkowały, jego rozwój zatrzymał się. Rodzice zaczęli szukać pomocy. W szóstym miesiącu życia trafili na rehabilitację metodą Bobath. To właśnie tam specjaliści zalecili wykonanie dokładniejszych badań i ponowną konsultację neurologiczną. Pojawiły się też kolejne problemy.

- Ma ogromną niechęć do jedzenia. Do dziś je praktycznie tylko papki. Bywa, że karmienie trwa nawet godzinę - mówi Karolina.

Przełom nastąpił, gdy Mikołaj miał dziesięć miesięcy. Trafił do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie przeszedł szereg specjalistycznych badań. Rezonans magnetyczny wykazał zmiany w istocie białej mózgu, które mogą wskazywać na leukodystrofię. Niestety, badania genetyczne nie przyniosły jednoznacznej odpowiedzi.

U Mikołaja zdiagnozowano także wadę wzroku, zeza jawnego oraz refluks żołądkowo-przełykowy.

- Kiedy jest szczęśliwy albo czymś się zestresuje, po prostu wymiotuje. Wystarczy nawet zmiana otoczenia - tłumaczy Hojczyk.

Dziś życie rodziny podporządkowane jest leczeniu i rehabilitacji. Mikołaj jest pod opieką wielu specjalistów. Rodzice większość wizyt organizują prywatnie. Raz w tygodniu jeżdżą do Sieradza na zajęcia wspomagające rozwój. Regularnie wyjeżdżają również na trzytygodniowe turnusy rehabilitacyjne do Gorzewa koło Płocka (woj. mazowieckie).

- Jesteśmy miesiąc w domu i potem znowu wyjeżdżamy na trzy tygodnie. Tam każdego dnia ma zajęcia - relacjonuje matka dziecka.

- Jest to finansowane przez NFZ, ale mamy ponad 200 kilometrów drogi. Przez większość czasu jesteśmy tam sami - zaznacza.

Raz w tygodniu odwiedza ich ojciec 3-latka oraz jego dziadkowie.

- Staram się wtedy chociaż trochę odciążyć żonę. Żeby choć na chwilę głowa mogła odpocząć - dodaje Kamil Hojczyk.

Rodzice widzą jednak efekty tej walki. Kiedy wracają z turnusu różnica jest ogromna. Mikołaj jest silniejszy, inaczej pracuje mu buzia. To właśnie tam nauczył się stawiać pierwsze kroki. Chłopiec jednak nadal nie chodzi samodzielnie. Porusza się jedynie z pomocą rodziców i specjalnych ortez. Ma także opóźniony rozwój mowy.

- Czasami pod wpływem emocji powie mama albo tata, ale najczęściej musimy się domyślać, o co mu chodzi - opowiadają rodzice.

W ubiegłym roku wykonano u chłopca specjalistyczne badania genetyczne metodą WES. To jedna z najdokładniejszych metod diagnostycznych, stosowana przy poszukiwaniu rzadkich chorób genetycznych. Także one nie przyniosły odpowiedzi.

- Dalej szukamy przyczyny jego stanu zdrowia. Chcemy w końcu poznać konkretną diagnozę, bo może obecnie idziemy w złym kierunku - stwierdza Karolina.

Rodzina utrzymuje się wyłącznie z pensji ojca. Mama chłopca nie może podjąć pracy, ponieważ Mikołaj wymaga całodobowej opieki. Same koszty rehabilitacji i wizyt u specjalistów sięgają około dwóch tysięcy złotych miesięcznie. Dlatego właśnie potrzebują środków, żeby poszerzać diagnostykę i zapewnić mu jeszcze więcej rehabilitacji tutaj na miejscu. Najważniejsze jest jednak to, by dowiedzieć się, co mu naprawdę jest.

Mimo codziennych trudności, uśmiech nie schodzi z twarzy.

- Synek daje nam mnóstwo radości. Wieczorem się przytuli. Jest naszym słodziakiem. Bardzo radosnym chłopcem - mówi z czułością jego mama.

Największe marzenie rodziców jest bardzo proste.

- Chcemy, żeby zaczął mówić i samodzielnie chodzić. Żeby nie był zależny od nas. Wielu rodziców nie docenia tego, że dziecko może po prostu pobawić się na placu zabaw. Nasz synek nie jest w stanie tego zrobić - oznajmia ze łzami w oczach Karolina.

Rodzice proszą dziś nie tylko o wsparcie finansowe, ale także o kontakt od osób, które mogły spotkać się z podobnym przypadkiem.

- Każda pomoc jest dla nas ważna. Nie tylko pieniądze, ale też dobre słowo czy rozmowa z kimś, kto przechodzi przez podobną sytuację - podkreślają.

Zbiórkę na dalszą diagnostykę oraz rehabilitację można wesprzeć, klikając w poniższy link:

Mikołaj Hojczyk | Fundacja Serca dla Maluszka