Na wsparcie ze strony rodziny Anny, Wrzoskowie nie mają co liczyć. Wręcz przeciwnie. Musieli opuścić dom rodzinny mamy Lenki w Białej Rządowej. Na dodatek mieli usłyszeć od najbliższej osoby, że to Bóg pokarał ich takim dzieckiem. Wierzą jednak w dobre serca innych ludzi. Że nie pozostaną obojętni i dadzą nadzieję, że kiedyś Lenka stanie samodzielnie na nogi i będzie mogła w miarę normalnie funkcjonować.

Nic nie zapowiadało nieszczęścia

Zwyczajna rodzina. Mama, tata, trójka dorosłych dzieci. I najmłodsza, 5-letnia Lenka, każdego dnia walcząca o najmniejszy krok i gest. Nieuleczalna choroba atakuje dziewczynkę ze wszystkich stron. „Dziura w genach” jest bezlitosna. Leku na to nie ma. Dziecku może pomóc tylko nieustająca i wytrwała rehabilitacja. Niestety, kosztowna.

Lena Wrzosek przyszła na świat w marcu 2021 roku, jako najmłodsza z czwórki rodzeństwa. Nic nie zapowiadało dramatu. Ciąża przebiegała prawidłowo, poród był bezproblemowy, a dziecko zdrowe. W skali Apgar 10 punktów na 10 możliwych. Wszystko wydawało się idealne, jednak podstępna choroba już czaiła się w ukryciu.

Spokój i szczęście rodziców zniknęły po trzech miesiącach. Anna i Roman Wrzosek, rodzice Leny, zauważyli, że córka nie wodzi wzrokiem za otoczeniem. Poczuli niepokój. Pomyśleli, że Lenka jest niewidoma.

- Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Przestraszyliśmy się i zaczęliśmy jeździć do okulistów. Odesłali nas na badania do neurologa – mówi Anna Wrzosek.

Na szczegółowe badania neurologiczne pojechali do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Tam Lenka miała punkcję i pobranie płynu mózgowo – rdzeniowego. Badania genetyczne rozpoczęły lawinę złych wiadomości. W kolejnych miesiącach znajdowano u dziewczynki coraz to nowe schorzenia. Diagnozy brzmiały jak wyroki: opóźniony rozwój psychoruchowy, oczopląs poziomy, obniżenie napięcia mięśniowego i hipotonia, zaburzenia metaboliczne, brak rozwoju mowy, małogłowie wtórne, zaburzenia układu nerwowego, padaczka. Wszystkiemu winna aberracja chromosomowa i delecja na 10. parze chromosomów.

- Nazywamy to „dziurą w genach”. Profesor powiedział, że nie ma dla Lenki leku. Pozostaje tylko rehabilitacja. Żeby mogła choć w minimalnym stopniu normalnie funkcjonować i nie stała się jak roślina – mówi łamiącym się głosem Roman Wrzosek.

- Może kiedyś pojawi się odpowiednia terapia genowa. Na razie jedynym ratunkiem dla Lenki pozostaje rehabilitacja – wzdycha mama dziewczynki.

Nieuleczalna choroba atakuje Lenkę z każdej strony. Lekarstwo nie istnieje. Jedyne, co można zrobić to nieustannie ćwiczyć i rehabilitować. Największe postępy dziecko robi  na turnusach rehabilitacyjnych. A to kosztuje. I to niemało. Jeden turnus to wydatek rzędu 20 tysięcy złotych. Raz w roku Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR) przyznaje dofinansowanie: 4 tysiące złotych... A takich wyjazdów Lena potrzebuje sześciu w ciągu roku. Rodzice robią co mogą, stają na głowie, żeby nie było chwili przerwy w rehabilitacji, ale koszty przekraczają ich możliwości. Z oczywistych względów Anna nie pracuje. Zajmuje się córką 24 godziny na dobę. Roman prowadzi gospodarstwo warzywne. To jedyne źródło utrzymania rodziny.

Mała wojowniczka i rodzice nie poddają się. Trwa żmudna, wytrwała, ale też kosztowna walka o godne życie Leny. Częste rehabilitacje, ćwiczenia, basen, przynoszą efekty. Napięcie mięśniowe zwiększyło się. Dziewczynka zaczęła siadać, wstawać i chodzić przy drabinkach. Opanowała też jeżdżenie na specjalnym wózku.

Anna i Roman mają dwa marzenia. Pierwsze, żeby Lenka zaczęła samodzielnie chodzić. 5-latka opanowała jeżdżenie na wózku, poruszanie się na siedząco, ale do samodzielnego chodzenia jeszcze daleka droga. Drugie marzenie, to żeby zaczęła mówić.

- Chcielibyśmy, żeby mogła powiedzieć, co ją boli i czego potrzebuje. Wiemy, że coś jest nie tak, gdy Lena czasem płacze, albo się złości, ale nie potrafi powiedzieć, ani pokazać, co jej jest. Ogarnia nas bezsilność i rozpacz. Ale nie poddajemy się – mówi tata dziewczynki.

Pod opieką stowarzyszenia Tacy Sami i rewelacyjnej rehabilitantki Marty Podeszwy Lenka robi ogromne postępy. Na filmach z rehabilitacji widać jak dziewczynka, pod okiem terapeutów, doskonale wie co ma robić.

5-latka zaczęła też uczęszczać do przedszkola. Wbrew początkowym obawom rodziców, odnalazła się w gronie rówieśników. Najbardziej lubi książki i obrazki. Godna uznania rzadkość w dzisiejszych czasach. Całkiem zdrowe dzieci nie chcą czytać, a Lenka garnie się do książek. Źle znosi hałas i harmider. Potrzebuje czasu, żeby oswoić się z nowymi ludźmi.

Dziewczynka uwielbia kontakt ze zwierzętami. Z wzajemnością. Konie i psy to jej nieodłączni terapeuci na turnusach w ośrodku rehabilitacyjnym Neuron. Najbliższy turnus ma mieć już w lipcu. Niestety, brak funduszy może zaprzepaścić szansę na wyjazd i kolejny krok w rozwoju Leny.

Nadzieja w ludziach dobrej woli

Na wsparcie ze strony rodziny Anny, Wrzoskowie nie mają co liczyć. Wręcz przeciwnie. Musieli opuścić dom rodzinny mamy Lenki. Na dodatek mieli usłyszeć od najbliższej osoby, że to Bóg pokarał ich takim dzieckiem. Wierzą jednak w dobre serca innych ludzi. Że nie pozostaną obojętni i dadzą nadzieję, że kiedyś Lenka stanie samodzielnie na nogi i będzie mogła w miarę normalnie funkcjonować.

Wsparcie małej Lenie można okazać już w sobotę 30 maja w Wieluniu podczas charytatywnego Dnia Dziecka. Impreza pod hasłem: Dzika rodzinka, będzie miała miejsce na terenie stadionu WOSiR, w godzinach 13 – 17. Prowadzona będzie zbiórka publiczna dla Lenki. Nie zabraknie też przysmaków i dobrej zabawy.

Można też wpłacić dowolną kwotę przez fundację siepomaga.pl

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/lenka-wrzosek