Strach zamiast bliskości. Szansa na życie warta dwa miliony

- Mimo tego, że mam już jedno dziecko i wiem, jak się dzieckiem zajmować, tym razem musiałam uczyć się medycyny z intensywnej terapii. W tym momencie kiedy o tym pomyślę, nadal jest mi bardzo ciężko. Wszystko wraca. To potworne, kiedy matka, która urodziła, nie może zobaczyć swojego dziecka. Musi oddać je w obce ręce i wierzyć, że gdzieś tam za tyloma drzwiami ktoś nad nim czuwa i kiedyś będzie wszystko dobrze - mówi Martyna Piesyk, mama 6-miesięcznego Mikołaja.

Ciąża to czas radości z przygotowań na przyjście na świat nowego członka rodziny. Wybieranie łóżeczka, wyobrażanie sobie pierwszych uśmiechów i dotyku małych rączek. To chwile, które wydają się nieskończenie szczęśliwe. I właśnie w takim momencie, gdy serca biły szybciej z radości, dla rodziny Piesyków z Dąbrowy w gminie Wieluń przyszedł najgorszy możliwy scenariusz.

Podczas rutynowej wizyty u lekarza, Martyna i Paweł usłyszeli diagnozę, która zmieniła wszystko - serce ich synka jest bardzo chore. U Mikołaja zdiagnozowano skomplikowaną wadę serca: TGA - przełożenie wielkich pni tętniczych, oraz bardzo duży ubytek międzykomorowy.

Od chwili narodzin radość musiała ustąpić miejsca walce o życie. Natychmiastowa operacja po porodzie stała się nową rzeczywistościąi zaczął się dramat...

- Pamiętam ten dzień wstępnej diagnozy. Oczywiście każdy mówił nam, że tak naprawdę wszystko okaże się po porodzie - opowiada Martyna Piesyk, mama chłopca.

- Był to ogromny czas niepewności. Przez całą ciążę najbardziej baliśmy się porodu i tego, co będzie po nim. Diagnoza zwaliła nas z nóg, zburzyła nam poczucie bezpieczeństwa. Rozpoczął się dla nas bardzo ciężki okres w życiu. Ogromny stres. Mimo tego, że oboje jesteśmy zdrowi i mamy zdrowe serca, Mikołaj urodził się z wadą - dodaje.

Mikołaj Piesyk przyszedł na świat 21 sierpnia ubiegłego roku.

- Poród był zaplanowany na konretny dzień i godzinę. Wiedzieliśmy kiedy to się wydarzy. Na oddział patologii ciąży zostałam przyjęta planowo. Kiedy się urodził płakał, nie wyglądał jakby było z nim coś nie tak- komentuje Martyna.

Tuż po porodzie okazało się, że jego wrodzona wada serca jest znacznie poważniejsza, niż początkowo sądzono. Ubytek w przegrodzie międzykomorowej był aż dwukrotnie większy, a prawa komora serca zbyt mała, by prawidłowo pełnić swoją funkcję. Lekarze rozpoznali także hipoplazję prawej komory oraz nieprawidłowe ułożenie zastawki trójdzielnej (straddling i overriding). W takiej sytuacji zaproponowano leczenie paliatywne, zmierzające do opieki nad sercem jednokomorowym.

Chwile po narodzinach dziecka powinny być pełne czułości i pierwszych spojrzeń, a jednak stały się najtrudniejszymi w życiu. Pojawił się strach i konieczność oddania maluszka w ręce lekarzy. Zwykłe dotknięcie zamieniło się w odległe marzenie. Mikołaj został przewieziony na oddział intensywnej terapii noworodków z wadami wrodzonymi, pod stałą obserwację, w pobliżu respiratora. Lekarze musieli być gotowi na każdą reakcję jego serca

- Jak Mikołaj się urodził, zobaczyłam go tylko na ułamek sekundy. Od razu został zabrany. Ujrzałam go dopiero w trzeciej dobie przez inkubator, nie mogłam go dotknąć. To przeogromny szok zobaczyć swoje dziecko podpięte pod monitor, kabelki czy różne urządzenia - opowiada Martyna.

- Mimo tego, że mam już jedno dziecko i wiem, jak się dzieckiem zajmować, tym razem musiałam uczyć się medycyny z intensywnej terapii. W tym momencie kiedy o tym pomyślę, nadal jest mi bardzo ciężko. Wszystko wraca. To potworne, kiedy matka, która urodziła, nie może zobaczyć swojego dziecka. Musi oddać je w obce ręce i wierzyć, że gdzieś tam za tyloma drzwiami ktoś nad nim czuwa i kiedyś będzie wszystko dobrze - wspomina z trudem.

Już w szóstej dobie życia noworodek przeszedł pierwszą operację - Rashkinda. Lekarze poszerzyli otwór między przedsionkami serca, aby krew mogła się mieszać i lepiej natleniać jego maleńki organizm. Dodatkowo założono opaskę na tętnicę płucną, aby chronić delikatne płuca przed nadmiernym przepływem krwi. Niestety po zabiegu stan zaczął się pogarszać. Spadała saturacja. Serce coraz gorzej radziło sobie z pompowaniem krwi. Ryzyko niedotlenienia stawało się bardzo wysokie.

W szóstym tygodniu życia Mikołaj przeszedł kolejną operację na otwartym sercu - atrioseptomię. Dzięki zabiegowi jego stan się ustabilizował. W końcu po ośmiu tygodniach spędzonych głównie na oddziałach intensywnej terapii mógł wrócić do domu.

Dziś ma sześć miesięcy. Jego serce wciąż wymaga stałej opieki kardiologicznej i kardiochirurgicznej. Codziennie przyjmuje leki. Niska saturacja powoduje sinicę skóry. Jest słabszy od rówieśników. Ma opóźnienia ruchowe i nie ma siły, by samodzielnie trzymać główkę. Każdy miesiąc niedotlenienia działa na jego niekorzyść.

Według dotychczasowego planu czekałyby go kolejne operacje paliatywne, które niestety nie przywracają pełnej sprawności serca. Pojawiła się jednak nadzieja. W ośrodku w Bostonie możliwa jest pełna korekta wady serca i przywrócenie funkcji dwukomorowej. To skomplikowana i ryzykowna operacja, ale daje szansę na lepsze życie.

Niestety koszt leczenia, który wynosi 2 mln. zł, przekracza możliwości rodziny. Z tego powodu została uruchomiona zbiórka. Bez pomocy ludzi o dobrym sercu nie ma szans, by zebrać potrzebną kwotę.

- To, aby Mikołaj uzyskał pomoc w Bostonie, jest dla nas kluczowe. Będziemy do tego dążyć z całych sił. Kwota jest ogromna, ale wszystkie ręce na pokład. Chcemy dać mu szansę na to, by mógł być zoperowany przez najlepszych kardiochirurgów dziecięcych na świecie. W tym momencie nie ma lepszego rozwiązania - zaznacza matka chłopca.

- Nie możemy zwlekać. Saturacje bardzo negatywnie wpływają na jego organizm czy na narządy. Niestety nie mamy dwóch milionów i z tego powodu wołamy o pomoc. Sami nie damy rady - dodaje.

Największym marzeniem rodziny Piesyków jest, by chłopiec mógł przeżyć normalne dzieciństwo, dożyć dorosłości, założyć własną rodzinę i po prostu normalnie żyć. Już teraz otrzymują ogromne wsparcie nie tylko ze strony rodziny czy znajomych, ale rónież ludzi, których nie znają.

- Wiele osób chce nam pomóc. Bardzo to doceniamy. Przekonaliśmy się o tym, że nasze dotychczasowe marzenia były mało istotne. Gdy brakuje zdrowia, wszystko inne odchodzi na dalszy plan - mówi Martyna i kieruje apel do lokalnej społeczności: - Prosimy wszystkich, którzy mogą pomóc, o wsparcie naszego małego chłopca, który chce żyć.

Link do zbiórki: Mikołaj Piesyk - zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl