Z twardziną układową za rękę – życie Magdaleny Czarnuch z Łaszewa z chorobą, której nie widać

32-letnia Magdalena Czarnuch z Łaszewa codziennie zmaga się z nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną – twardziną układową. Choć na pierwszy rzut oka wygląda jak zdrowa kobieta, jej ciało codziennie toczy cichą walkę z bólem i ograniczeniami. Dzięki sile, wsparciu bliskich i odwadze do mówienia o swojej chorobie, Magdalena daje nadzieję innym – pokazując, że nawet z tak trudnym przeciwnikiem można żyć godnie i z podniesioną głową.

Magdalena Czarnuch to 32-letnia mieszkanka Łaszewa. Jest kochającą żoną oraz mamą dwójki dzieci: 5-letniej Łucji oraz 8-letniej Alicji. Mając 28 lat usłyszała diagnozę, która całkowicie odmieniła jej życie. Zmaga się z twardziną układową, nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną, która polega na tym, że układ odpornościowy zamiast zwalczać wszelkie zarazki atakuje sam siebie. Tak naprawdę trzeba obniżać odporność, aby do tego nie dopuszczać. Twardzina jest chorobą tkanki łącznej, która występuje w całym organizmie. Atakuje najczęściej płuca, serce, nerki i przełyk.

Wraz z diagnozą twardziny układowej Magdalena otrzymała informację o drugiej chorobie, a mianowicie śródmiąższowej chorobie płuc w przebiegu twardziny układowej, gdzie dochodzi do niewydolności oddechowej.

Zaczęło się od bólu nadgarstków oraz sinienia palców. Zanim stwierdzono twardzinę układową, Magdalena odwiedziła wielu specjalistów, którzy mieli problem z rozpoznaniem jej choroby. 

 Na twardzinę układową nie ma leku, ta choroba pozostanie już z nią do końca życia. Na ten moment nie jest to agresywny przebieg choroby, ponieważ jest ona w remisji. Udało się ją zahamować lekami. Są osoby z drastycznym przebiegiem choroby, które umierają w przeciągu pięciu czy dziesięciu lat. 

- Moja choroba wiąże się z tym, że jeżdżę po różnych specjalistach, najczęściej jest to reumatolog czy kardiolog. Leczę się tam, gdzie są najlepsi specjaliści, ponieważ kiedy ktoś zachoruje nie patrzy na koszty, lecz na to żeby po prostu się ratować. Badań mam mnóstwo, a dziennie zażywam dwadzieścia tabletek. Mam również problemy z sercem, choroba je atakuje - tłumaczy Magdalena Czarnuch. 

Twardzina zabiera twarz, zanika górna czerwień wargowa oraz następuje zwężenie warg, co powoduje problem z otwieraniem ust, więc nawet coś tak błahego jak wizyta u stomatologa jest problemem. Jednym z najczęstszych objawów twardziny, który również zauważyła u siebie Magdalena jest objaw Raynauda czyli  napadowy skurcz naczyń krwionośnych w palcach, zwykle wywołany zimnem lub stresem, prowadzący kolejno do ich zblednięcia, zasinienia i zaczerwienienia. 

- W momencie tego objawu odczuwam bardzo silny ból, nie do wytrzymania. Mam wręcz fioletowe opuszki palców. Nie można dopuszczać do takiego stanu, ponieważ wtedy dochodzi do tzw. samoamputacji, dochodzi do owrzodzenia, skóra odpada i skracają się palce. Najgorzej jest zimą. Wciąż noszę rękawice, staram się nie wychodzić na dwór, nie mogę wychodzić z dziećmi na sanki. Często zadaję sobie pytanie dlaczego akurat ja? Lecz nie ma odpowiedzi na to pytanie. 

Twardzina układowa jest bardzo rzadką chorobą. Choruje na nią około 10 tys. osób w Polsce. Skóra jest twarda, bardzo napięta, następuje ograniczona ruchomość w stawach nadgarstkowych, a większy zakres ruchu powoduje ból. Od czterech lat, dzień w dzień Magdalena mierzy się z ciągłym bólem. Zdarzają się takie dni, że nie potrafi posmarować nawet dziecku kanapki. Na pierwszy rzut oka wygląda jak zdrowa kobieta jednak swój stan określa żartobliwie mówiąc, że ,,gnije od środka'': - Lekarze mówią mi, że pięćdziesiąt procent sukcesu to jest głowa. Traktuje moją chorobę jak przyjaciółkę, wolę jej nie wkurzać, bo może być różnie. Współdziałamy razem, lecz jest to bardzo bardzo uciążliwe. 

Nawet codzienne czynności sprawiają jej ból, wieszanie prania, prasowanie. Na co dzień Magdalena pracuje w Kauflandzie, jednak z powodu choroby musiała zmniejszyć etat. Nawet pracując na kasie, musi zakładać rękawiczki. W swoim życiu spotyka się z osobami, które nie rozumieją jej choroby.

- Spotkałam się z różnymi niemiłymi tekstami skierowanymi w moją stronę, że gwiazduję, że nie trzeba było chodzić po lekarzach to nie widziałoby się, że jest się chorym. A tak naprawdę to mój upór dał mi diagnozę - podkreśla. 

W walce z chorobą Magdalenę wspiera rodzina. Jej mama pomaga w opiece nad dziećmi kiedy musi iść do szpitala, lub kiedy ma po prostu gorszy dzień. 

- Dla mojej rodziny jest to również ogromny ciężar. Najbardziej przeżywa to moja mama. Padały pytania co będzie z twoimi dziećmi? Ale zawsze odpowiadam, że ja się nigdzie nie wybieram. Jeszcze was wszystkich przeżyje. Mój mąż również bardzo się przejął, kiedy usłyszał o mojej diagnozie.

Twardzina układowa jest chorobą nieprzewidywalną. Nigdy nie wiadomo co przyniesie kolejny dzień...

- Mojej niepełnosprawności nie widać, a jestem naprawdę poważnie chora. Dziś mam remisję, ale za rok mogę mieć progresje i mogę być leżąca pod tlenem - mówi Magdalena. 

- Ostatnio miałam taki epizod, że umyć jakoś się umyłam, ale musiałam poprosić męża aby pomógł mi się ubrać. Moja 8-letnia córka zakładała mi skarpetki, bo ja nie byłam w stanie. I właśnie tego chyba się najbardziej boję, że będę uzależniona od czyjejś pomocy. Aż serce pęka, że moje dziecko musiało mi zakładać te skarpetki. Ja nie umiałam sobie z tym poradzić - dodaje. 

Magdalena nie traci nadziei i każdego dnia walczy o normalność – dla siebie, dla swoich córek, dla rodziny. Choć twardzina układowa nie daje wytchnienia, to ona sama nie pozwala sobie na rezygnację. Dla wielu może być inspiracją – nie tylko swoją siłą, ale i otwartością, z jaką dzieli się swoją historią. W jej oczach nie ma miejsca na litość – jest za to ogromna potrzeba zrozumienia i świadomości.
 

- Na ile mogę, na tyle działam. Wiele osób uważa, że powinnam założyć vloga. Mnie nie chodzi o żaden rozgłos, chodzi głównie o to, żeby ludzie dowiedzieli się, że taka choroba jest. Jeśli ktoś dzięki mojej historii szybciej trafi do lekarza i usłyszy diagnozę, to znaczy, że to wszystko miało sens – mówi z przekonaniem Magdalena.

Bo choć tej choroby nie da się pokonać, można z nią żyć. I można żyć dobrze – z pomocą bliskich, z uporem, z odwagą i z głosem, który nie milknie.