Dzień dwóch różnych skarpet

Na czerwono i niebiesko – tak obchodzony był „Dzień figlarnego chromosomu” w Zespole Szkół Specjalnych. Do wspólnej zabawa dyrekcja i nauczyciele zaprosili swoich uczniów z zespołem Downa wraz z opiekunami oraz dzieci z Ukrainy, cierpiące na to schorzenie, mieszkające w ośrodku w Załęczu. W ramach solidarności z ludźmi dotkniętymi trisomią 21 pary w wielu szkołach i instytucjach organizuje się happeningi wspierające osoby z zespołem Downa, najczęściej uczestnicy ubierają wtedy kolorowe skarpetki od pary.

21 marca wypada Światowy Dzień Zespołu Downa. Data odnosi się do 21 pary chromosomów, gdzie znajduje się dodatkowy, trzeci,  odpowiadający za rozwój schorzenia. Osoby z trisomią charakteryzuje określony wygląd i szereg wad rozwojowych, a także deficyty w rozwoju intelektualnym, na różnym poziomie. 
Jak mówi dyrektor Zespół Szkół Specjalnych w Wieluniu, Katarzyna Wyrębak, o tym czy dana osoba jest upośledzona w lekkim czy głębokim stopniu intelektualnym, decyduje jak bardzo „figlarny” dodatkowy chromosom otrzyma. Każdy ma inne predyspozycje.
- Kolorowe skarpetki są symbolem niedopasowania społecznego, niedostosowania genotypowego. Żywe, wesołe kolory to z koli symbol tolerancji  - tłumaczy Wyrębak. 
- Dzisiaj są tu też z nami dzieci z ośrodku w Załęczu. Chcieliśmy chociaż na chwilę umilić im pobyt, oderwać od tej sytuacji, która panuje na świecie i która nie jest dla wszystkich dobra – dodaje.
Dyrektorka podaje, że do ZSS uczęszczają głównie osoby z zespołem, które są niepełnosprawne intelektualnie w stopniu umiarkowanym, wysoko funkcjonujące oraz małe dzieci, które muszą się sporo nauczyć.
- Ten dzień jest też po to, aby przełamywać stereotypy, pokazywać, że osoby z zespołem Downa są pełnoprawnymi członkami społeczeństwa – dodaje Wyrębak.
- Nasze dzieci uczestniczą w zawodach sportowych wysokiego szczebla, w przeglądach artystycznych. Jest to młodzież, która osiąga sukcesy na miarę swojej niepełnosprawności – podkreśla. 
Możliwość tzw. wysokiego funkcjonowania osób z zespołem Downa to wypadkowa stanu upośledzenia umysłowego, z jakim przychodzą na świat oraz wsparcia i rehabilitacji, jakie otrzymają już od wczesnych etapów rozwoju. 
Beata Bagińska, mama prawie 20-letniego Kamila uważa, że osoby z zespołem Downa nie są w stanie poradzić sobie całkowicie samodzielnie.
- Myślę, że każda osoba z zespołem Downa wymaga wsparcia i żadne dziecko z zespołem nie jest zdolne do samodzielnej egzystencji, do samodzielnego mieszkania. Nie wszystko da się wypracować – mówi.
- Jest potrzebna  rehabilitacja. Nawet jeśli dziecko rodzi się z dużym potencjałem, to bez rehabilitacji go nie wykorzysta. Ktoś, kto widzi z boku wysoko funkcjonujące moje dziecko, nie zdaje sobie sprawy ile pracy kosztowało, aby osiągnął  ten etap.
Mama Kamile nie wiedziała, że urodzi chorego syna. Jak podaje, dla każdego rodzica, który czeka na poród informacja o tym, że maluszek przyszedł na świat chory, jest szokiem, a pogodzenie się z faktami nie zawsze przychodzi łatwo.
- Czasami to trwa lata, zanim rodzic pogodzi się tym, że ma chore, a  nie zdrowe dziecko. Każdy rodzić chce i liczy na to, że urodzi się śliczne zdrowe dziecko, a kiedy rodzi się niepełnosprawne, jest ten bunt wewnętrzny i pytanie „dlaczego ja”. Raz to trwa  miesiąc, raz rok, a ]  niekiedy nawet całe życie – mówi Beata  Bagińska. 
Wspomina, że kiedy urodził się jej syn, nie było szerokiego dostępu do sieci, a ona sama miała niewielkie pojęcie o zespole. W dodatku tylko nieliczne osoby nie borykają się z innymi schorzeniami, jak choroby tarczycy czy wady serca. 
Obecnie powoli rozwijają się programy, które w założeniu mają dać wytchnienie rodzicom ciężko chorych dzieci. Na razie jest ich jednak zbyt mało w stosunku do potrzeb.
Osoby z zespołem Downa, które w poniedziałek bawiły się w ZSS najpierw odbyły szybki kurs szycia poduszek-przytulanek. Ich dzieła trafiły potem do uchodźców. Organizatorzy zaprosili ich również do mini-rozgrywek sportowych oraz na poczęstunek. 
 

Magdalena Lizurej
[email protected]