Zegar tyka… Potrzebne jest 16 milionów

Maks, mały chłopiec z Działoszyna, cierpi na dystrofię Duchenne’a - chorobę powodującą postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Jedynym ratunkiem dla ośmiolatka jest, dopiero co zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych, lek skutecznie zatrzymujący chorobę. I nawet gdyby rodzice chłopca sprzedali cały swój dobytek, nie byliby w stanie zapłacić za leczenie, które wyceniono na 16 milionów złotych!

Monika i Mariusz Mazurkowie z Działoszyna mają dwójkę dzieci. Córka Laura jest już pełnoletnia, nigdy nie miała większych problemów ze zdrowiem. Za to syn Maksymilian ma i to tak poważne, że sami nie są w stanie sobie z nimi poradzić…

Mazurkowie prowadzą przetwórnię. Nic im do życia nie brakuje. Ale 16 milionów złotych, to kwota nieosiągalna, nawet gdyby sprzedali wszystko, na co pracowali przez całe życie.

Maksik, bo tak na niego wołają rodzice, urodził się w piękny, zimowy dzień. Początkowo nic nie wskazywało, że chłopiec cierpi na poważną chorobę, chociaż był pewien niepokojący incydent. Po otrzymaniu jednej ze szczepionek zasnął i ciężko go było wybudzić. W badaniach jeden ze wskaźników był niepokojąco wysoki. Mazurkowie zostali skierowani wraz z synem do specjalisty neurologa.

- Profesor neurologii z Warszawy po badaniu stwierdziła, że dziecko wygląda na zdrowe. Ale zleciła kolejne badania, bo wyniki, z którymi do niej trafiliśmy były złe – wspomina mama chłopca.

Mały Maksymilian miał bardzo duże stężenie kinazy kreatynowej (CK) czyli enzymu, a jego wzrost może oznaczać choroby ośrodkowego układu nerwowego, uszkodzenie mięśni szkieletowych, a nawet mięśnia sercowego. 

Niestety, kolejne badania potwierdziły, że dziecko jest chore. Diagnoza brzmiała dla rodziców chłopca jak surowy wyrok. Choć gdy pierwszy raz usłyszeli, że Maksik ma dystrofię mięśniową Duchenne’a, nie mieli pojęcia co to za choroba. Dziś wiedzą na jej temat prawie wszystko.

- Ta choroba zwykle zaczyna się rozwijać i ujawniać po czwartym roku życia. My dowiedzieliśmy się o niej tuż po urodzeniu – mówi Monika Mazurek i dodaje, że choroba postępuje i objawia się coraz większymi problemami ruchowymi dziecka.

- Coraz większą trudność Maksiowi sprawia chodzenie po schodach, bieganie, wstawanie. I niestety, z miesiąca na miesiąc, to zaczyna się pogłębiać – zaznacza mama ośmiolatka.

Chłopiec pod względem intelektualnym rozwija się doskonale. Ale jeśli chodzi o sprawność ruchową zaczyna coraz bardziej odstawać od rówieśników.

- Inne dzieci biegają, skaczą, chodzą po schodach, a gdy się przewrócą podnoszą się i bawią dalej. Dla naszego Maksia to nie jest takie proste – zaznacza Mariusz Mazurek.

- Ta choroba zaczyna być coraz bardziej zauważalna. Przyśpiesza i dzieje się coraz gorzej. Atakuje nie tylko mięśnie układu kostno-ruchowego, ale też mięśnie serca czy przepony, co powoduje problemy z oddychaniem – tłumaczy tata chłopca.

Rodzice Maksa nawet nie chcą myśleć, że ich dziecko będzie przykute do łóżka, nie mogąc samodzielnie nawet usiąść.

- U dzieci z tą chorobą, niestety tak się dzieje. Leżą prawie w bezruchu, mając podłączonego PEG-a, który je odżywia, bo nie są w stanie przełykać. Następuje degradacja mięśni powodująca, że te dzieci nie są w stanie funkcjonować – opowiada mama Maksia.

Można nieco spowolnić postęp choroby poddając się rehabilitacji. Oczywiście Mazurkowie wożą syna na zajęcia rehabilitacyjne, ale mimo to dystrofia się pogłębia. Przy tego typu schorzeniach stosuje się też terapię sterydową, ale środki te nie spowalniają postępów choroby, jedynie łagodzą ból i stan zapalny. Sterydy mają też dużo skutków ubocznych.

- To jest takie zło konieczne. Ale nie ma wyjścia, musimy z tej terapii sterydowej także korzystać. Dzieci po sterydach bardzo szybko tyją, a z racji dystrofii, szybko siadają na wózku inwalidzkim, bo nie są już w stanie chodzić – zauważa Monika Mazurek.

Jeszcze do niedawna nie istniał lek całkowicie zatrzymujący chorobę. To się jednak zmieniło.

- Światełko w tunelu pojawiło się w ubiegłym roku, gdy ogłoszono, że po wielu latach badań, amerykańska firma Sarepta wprowadziła na rynek lek na chorobę naszego syna – mówi tata chłopca.

- W ubiegłym roku w Stanach Zjednoczonych zarejestrowano ten lek. Dowiedzieliśmy się, że rozszerzono możliwość leczenia tą metodą dzieci powyżej siódmego roku życia. A w czerwcu tego roku otrzymaliśmy informację, że możemy poddać syna leczeniu – dodaje Mariusz Mazurek.

W beczce miodu, zawsze znajdzie się łyżka dziegciu. Oczywiście chodzi o pieniądze. Kwota, która jest potrzebna, by ośmiolatek z Działoszyna mógł poddać się leczeniu jest przerażająca.

- Gdy dowiedzieliśmy się, że jest możliwość zatrzymania postępu choroby naszego dziecka, to euforia była duża, cieszyliśmy się niezmiernie – wspomina tata Maksia.

- Ale nasza radość szybko minęła, gdy usłyszeliśmy cenę leczenia – wzdycha i dodaje, że nawet gdyby razem z żoną sprzedali dobrze prosperującą firmę i cały dorobek życia, to by nie wystarczyło.

Razem z dodatkowymi kosztami, przygotowaniem do terapii i organizacją zbiórki w Internecie, potrzebna na leczenie chłopca kwota przyprawia o zawrót głowy. W ostatnim czasie „16 milionów złotych” w rodzinie Mazurków odmieniane jest przez wszystkie przypadki. Ta olbrzymia kwota śni się rodzicom cierpiącego dziecka po nocach.

- Nie mamy wyjścia. Liczymy na dobroć ludzi. Wierzymy, że pomogą naszemu Maksiowi – wzrusza się matka dziecka.

Mały Maksymilian nie jest jedynym dzieckiem w Polsce, które potrzebuje tego leku. Rodzice kilku innych dzieci też zbierają na ten lek. Zbiórka tym bardziej jest trudna.

Wiele osób z Działoszyna i okolicy, gdy dowiedziało się o sytuacji chłopca od razu zaproponowało pomoc.

- Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą pomoc, gest, każdą dobrą radę. Założyliśmy zbiórkę na siepomaga.pl i już zaczęły wpływać pieniądze – opowiada mama ośmiolatka.

Są też przygotowane puszki na datki, które po każdej zbiórce trafią na konto Maksia. W trakcie dni miasta w Działoszynie będzie prowadzona akcja charytatywna. Każdy z uczestników Dni Działoszyna będzie mógł wesprzeć chorego chłopca i wrzucić do puszki dowolną kwotę. Szykowane są także inne eventy charytatywne dla Maksia, ale to materiał na odrębny artykuł.

Póki co Maks ma wakacje. We wrześniu rozpocznie naukę w drugiej klasie podstawówki. Jest bardzo grzecznym i zdyscyplinowanym dzieckiem. Bardzo lubi samochody i koty. Mruczuś i Marlenka pozwalają się głaskać, przytulać, podziwiać. Czasem udrapią, jak każdy kot, ale sprawiają chłopcu dużo radości. Maks bardzo lubi rysować. Jego prace są wyjątkowe. Zwykle tworzy na papierze kartonowym, bardzo precyzyjnie rysując stworzone przez siebie miasteczka, widziane z lotu ptaka. W ten sam sposób buduje je na dywanie, przy użyciu klocków, samochodzików i innych zabawek. Rodzice śmieją się, że ma zadatki na inżyniera. I rzeczywiście konstruktor z niego doskonały. Prace Maksia robią wrażenie. Niebawem będzie można je kupić lub wylicytować. A pieniądze pozyskane ze sprzedaży prac, przeznaczone zostaną, oczywiście, na zakup leku, tak bardzo potrzebnego, by zatrzymać postępującą chorobę małego chłopca.

- Sami nie damy rady – kończą rodzice, błagając o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli.

P.S. Jedna z prac chłopca została już sprzedana. Zawiśnie w honorowym miejscu w redakcji tygodnika i portalu „Kulisy …”

Link do zbiórki:

Maksymilian Mazurek - zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl