Pięcioletni Franek Kiwała z Wielunia walczy o samodzielność: Rodzina prosi o wsparcie

Siedem lat czekania. Siedem lat nadziei. Dla Pauliny i Jarosława Kiwałów z Wielunia moment, w którym dowiedzieli się, że zostaną rodzicami, był spełnieniem najskrytszych marzeń. Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie zapowiadało dramatu. A jednak życie napisało dla nich inny scenariusz...

Franek Kiwała przyszedł na świat 26 sierpnia 2021 roku w 32. tygodniu ciąży. Jako wcześniak urodził się w stanie ogólnym dobrym, dając rodzicom nadzieję, że wszystko będzie dobrze. 

- Dzień wcześniej byłam na kontroli i nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak. Kiedy Franek się urodził, szpital w Wieluniu trochę się wystraszył, bo ważył tylko 1600 gram. Był malutki, ale stan ogólny był dobry. Otrzymał wtedy 8 punktów, więc jak na wcześniaka to bardzo dobrze - mówi Paulina Kiwała. 

Pierwsze komplikacje i niepokojące objawy

Noworodek trafił do klinki w Łodzi. Niestety, w trzeciej dobie życia doszło do niewydolności oddechowej i niedotlenienia. To wydarzenie na zawsze zmieniło życie całej rodziny. 

- Dostałam telefon, że mamy przygotować się na najgorsze. Pomimo tego, że dziecko było na intensywnej terapii, lekarze nie wiedzieli przez jaki czas było niedotlenione. Może wynikać to z tego, że w szpitalu nie zapewnili mu wsparcia oddechowego, ponieważ wtedy sam sobie radził - opowiada mama Franka. 

Rodzice otrzymali na wypisie wszystkie zalecenia i początkowo wszystko było w porządku. Gdy Franek miał cztery miesiące, zauważyli jednak, że coś jest nie tak - widoczna była wyraźna asymetria ciała, która, jak się okazało, była związana ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Fizjoterapeuta skorygował tę asymetrię i ponownie zapewniano ich, że wszystko jest w porządku.

Kiedy chłopiec skończył 13 miesięcy, rodziców nadal nie opuszczał niepokój. Nie siedział stabilnie i nie próbował się podnosić. Po kolejnych konsultacjach okazało się, że cierpi na dziecięce porażenie mózgowe z niedowładem lewej strony.

- Było siedzenie przy łóżeczku, płacz i obserwacja każdego jego ruchu. Pani doktor powiedziała nam, że jeżeli nie stanie na nogach do osiemnastego miesiąca życia, to nigdy w życiu już nie będzie chodził. To była dla nas straszna informacja - wspomina ze łzami w oczach Paulina. 

Codzienne wyzwania pięciolatka

Dziś Franek ma pięć lat. Choć jego uśmiech potrafi rozjaśnić każdy dzień, codzienność chłopca wygląda inaczej niż u jego rówieśników. Nie mówi. Nie komunikuje swoich potrzeb. Rodzice często muszą domyślać się, czy jest głodny, zmęczony, czy coś go boli. Chodzi tylko prowadzony za rączkę - niepewnie i niestabilnie.

- Franio chodzi z nami za rękę, ale nie przejdzie zbyt długiego dystansu. Staramy się chodzić z nim jak najwięcej. Byle gdzie, byleby tylko się przejść - opowiada mama Franka. 

 - Uwielbia jeździć windą. Stała się jego motywacją. Kiedy powiemy mu, że idziemy do windy, to potrafi przejść cały parking. Tutaj nie mamy windy, więc często jeździmy do mojego brata do bloku. Wtedy staję na parkingu jak najdalej od mieszkania - dodaje. 

Dom wypełnia muzyka, a wspólne tańce stały się ich codziennym rytuałem. 5-latek najlepiej odnajduje się właśnie w dźwiękach, dlatego jego głośniczek zawsze jest pod ręką - w domu i poza nim.

Nowa diagnoza i konsekwencje niedotlenienia

Niedawna ponowna diagnoza w poradni psychologiczno-pedagogicznej przyniosła bolesną informację: stopień niepełnosprawności intelektualnej został zmieniony z lekkiego na umiarkowany. Według specjalistów chłopiec funkcjonuje obecnie na poziomie około 11-miesięcznego dziecka. Dla rodziców to był kolejny cios, który musieli przyjąć. 

We wrześniu ubiegłego roku wykonano prywatnie rezonans magnetyczny. Wynik potwierdził, że w mózgu chłopca doszło do rozległych, nieodwracalnych uszkodzeń. To oznacza, że konsekwencje niedotlenienia będą towarzyszyć mu przez całe życie. 

- Neurolog stwierdziła, że doszło do wylewów. Największe zmiany dotyczą obszarów odpowiadających za rozumienie i wzrok - tłumaczy Kiwała. 

Franek znajduje się pod stałą opieką wielu specjalistów: okulisty, neurologa, chirurga dziecięcego, gastroenterologa, laryngologa, ortopedy, kardiologa oraz fizjoterapeuty. Rehabilitacja odbywa się aż pięć razy w tygodniu. Dodatkowo chłopiec uczęszcza na terapię pedagogiczną, logopedyczną oraz integrację sensoryczną. Bierze udział w zajęciach organizowanych przez stowarzyszenie „Tacy Sami” oraz fundację AMI w Sieradzu.

Rodzice planują wprowadzić komunikację alternatywną poprzez zakup specjalistycznego urządzenia ,,Mówik", które może pomóc wyrażać potrzeby i emocje. To dla nich ogromna nadzieja - szansa na to, by wreszcie usłyszeć, czego ich synek potrzebuje.

Do tego dochodzą kolejne wyzwania: poważna wada wzroku i astygmatyzm wymagają regularnej kontroli okulistycznej i częstych zmian okularów. Franek otrzymał również ortezy oraz specjalne buty, które mają pomóc w usprawnieniu nóżek i stabilizacji chodu.

Życie na co dzień i wyzwania finansowe

Codzienność rodziny to nie tylko walka o zdrowie, ale również o stabilność finansową. Utrzymanie domu spoczywa wyłącznie na barkach Jarosława Kiwały. Rodzina wynajmuje mieszkanie, a koszty prywatnych badań i terapii są ogromne. Paulina, choćby bardzo chciała, nie może podjąć się aktualnie żadnej pracy, ponieważ cały swój czas poświęca na opiekę nad synem. 

Koszty leczenia już teraz są dużym obciążeniem dla domowego budżetu. Każdego miesiąca rodzina przeznacza na rehabilitację i wizyty specjalistyczne ponad 2 tys. zł. Zdarza się, że terminy nakładają się na siebie - wtedy wydatki rosną nawet do 3 tys. 500 zł.

Wkrótce chłopiec ma rozpocząć leczenie ostrzykiwaniem botuliną. Taka terapia to dodatkowy koszt - jedna seria zastrzyków to wydatek rozpoczynający się od około 1 tys. 500 zł.

Rodzice zapisali chłopca do Publicznego Przedszkola nr 4 z Oddziałami Integracyjnymi w Wieluniu. Ma rozpocząć naukę we wrześniu. Wierzą, że to będzie dla niego kolejny ważny krok w rozwoju. 

- Naszym największym marzeniem jest to, aby Franek przekroczył próg przedszkola na własnych nóżkach. Moim zdaniem, jeżeli zacznie samodzielnie się poruszać, to pójdzie do przodu również intelektualnie. Im wyżej pójdzie w górę, tym lepiej sobie poradzi - podkreśla Paulina Kiwała. 

W domu jest także czteroletnia Kaja - młodsza siostrzyczka Franka, która na swój dziecięcy sposób stara się pomagać bratu i dzielić z nim każdą chwilę.

- Franek nie lubi, kiedy Kaja płacze. Jeśli ona płacze to on płacze razem z nią, a ja płaczę z bezradności. Lubią się razem powygłupiać - opowiada Kiwała. 

Prośba o wsparcie i nadzieja na przyszłość

Historia Franka to opowieść o miłości, która nie zna granic. O rodzicach, którzy mimo zmęczenia i łez codziennie wstają i robią wszystko, by ich syn miał szansę na jak najlepsze życie. O małej dziewczynce, która uczy się empatii szybciej niż większość dorosłych. Dla tej rodziny każdy, nawet najmniejszy postęp, jest wielkim zwycięstwem. Jednak nie mają wokół siebie nikogo, kto mógłby ich na co dzień odciążyć. Są z dziećmi bez przerwy. 

- Aktualnie z powodu choroby dziecka jesteśmy zamknięci w swoich czterech ścianach. Nie jesteśmy znani, nikt o nas nie mówi, nikt nawet nie kojarzy naszej sytuacji. Udostępniając post z prośbą o pomoc z portalu siepomaga często mamy zero reakcji i aktywności - wzdycha mama pięciolatka. 

O pomoc proszą cicho, bez wielkich słów i dramatycznych apeli. Wiedzą jednak, że sami nie będą w stanie udźwignąć wszystkiego, dlatego zdecydowali się zwrócić do ludzi o wsparcie.

- Nie prosimy już nawet o wpłaty z własnych kieszeni, ale chociaż o przekazanie 1,5 proc. podatku, który większość osób pomija w zeznaniach podatkowych. Dla naszego dziecka to możliwość zwiększenia liczby terapii i rozwoju. Pomimo tego, że na dzień dzisiejszy jakoś sobie radzimy, to nikt z nas nie wie, co będzie jutro. Każda realna pomoc to kolejny samodzielny krok Franka. Za każde wsparcie będziemy bardzo wdzięczni - podsumowuje Paulina Kiwała. 

Rodzinę można wesprzeć klikając w poniższy link: Franek Kiwała - Pomóż Frankowi w walce o lepszą sprawność! | Siepomaga.pl