Marynia Derek ma dwa lata. Od urodzenia cierpi na liczne problemy zdrowowtne. Po szeregu badań i konsultacji dopiero kilka tygodni temu otrzymała diagnozę – zespół Retta. Jak mówi jej mama, teraz dziewczynce jest w stanie pomóc tylko rehabilitacja.
Historia dziewczynki gościła już na naszych łamach zimą, kiedy w Raciszynie odbywał się wieczorek na jej rzecz. Mania od urodzenia mierzy się z wieloma zdrowotnymi kłopotami. Była pod opieką neonatologa, a teraz wymaga nadzoru kardiologa, genetyka i okulisty. Dziecko cierpi na małogłowie, dystrofię twarzy i opóźniony rozwój psychoruchowy, poza tym nie widzi dobrze.
- Niestety, ale potwierdził się zespół Retta – mówi mama Marysi, Ewa Derek.
- Pozostaje nam tylko rehabilitacja, inaczej nie możemy pomóc córeczce.
Turnusy, na które dziewczynka powinna jeździć regularnie, są bardzo kosztowne. Do tego dochodzi rehabilitacja w Częstochowie, wizyty u specjalistów w Wołominie oraz szereg konsultacji u specjalistów w różnych częściach Polski.
- Staramy się poświęcać jej jak najwięcej czasu, aby zrobić dla niej wszystko, co możliwe – podkreśla mama dziewczynki.
Zimą rodzice zdecydowali się na zmianę metody rehabilitacji na Medek i już po kilku tygodniach obserwowali pierwsze efekty.
Oprócz Marysi Ewa i Daniel Derekowie wychowują jeszcze trzy starsze pociechy.
- Na szczęście dzieci nie znoszą źle naszych rozłąk, kiedy wyjeżdżamy na turnusy, zostają u babci – relacjonuje
- Niestety, ale cała rodzina musi się dostosować, wszystko jest ustawiane pod rehabilitację maluszka. Bywa ciężko i czasami brakuje sił. Starsze dzieci trzymają za postępy siostry kciuki. Kiedy jesteśmy na rehabilitacji, dzwonią i pytają jak jej idzie. Czy umie coś nowego zrobić.
Mama Mani lubi pomagać. Jest członkiem Klubu Honorowych Dawców Krwi, działającym przy wieluńskim oddziale PCK. Podczas ostatniej akcji organizowanej przez Klub, 21 maja, również dokonała donacji.
- Krew to bezcenny dar i trzeba pomagać, jeśli tylko można – mówi z uśmiechem Ewa, pokazując swoją książeczkę honorowego dawcy.
rehabilitację Marysi można wesprzeć wpłacając na zbiórkę: https://www.siepomaga.pl/marysia-derek
Magdalena Lizurej
[email protected]
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze